Handicap et santé des élèves affectés par une maladie rare

Des approches collaboratives intégrées au service de l’école

Auteurs

  • Christine de Kalbermatten MaRaVal
  • Ivana Mitrovic HEP Vaud

DOI :

https://doi.org/10.57161/r2024-04-06

Mots-clés :

enseignement spécialisé en école, handicap, maladie rare, santé, soutien pédagogique

Résumé

Le projet « Bien à l’école grâce aux Personnes-Ressources Maladies Rares (PRMR) » est le fruit d'une collaboration entre divers acteurs valaisans. Ce partenariat inédit permet de développer et d'implémenter des solutions coordonnées englobant un soutien adapté et une formation continue des personnes professionnelles, pour répondre aux besoins des élèves atteints de maladies rares (MR). Il cherche à améliorer leur scolarisation ainsi que leur qualité de vie, tout en promouvant une intégration scolaire et sociale plus large.

Références

Cina, V. (2008). Le conseil génétique : aspects théoriques et pratiques en prénatal, Rev Med Suisse, 4, no. 152, 931–934. https://doi.org/10.53738/REVMED.2008.4.152.0931 DOI: https://doi.org/10.53738/REVMED.2008.4.152.0931

Dépistage Néonatal. (2024). Maladies. https://www.neoscreening.ch/fr/maladies

de Kalbermatten, C. (2018). Former, informer, sensibiliser : une évidente nécessité face aux maladies rares. Revue suisse de pédagogie spécialisée, 8(3), 27–32. https://ojs.szh.ch/revue/article/view/58

Haute Autorité de Santé [HAS]. (2023, 16 mars). Guide méthodologique Dépistage néonatal : critères d’évaluation pour l’intégration de nouvelles maladies au programme national du dépistage à la naissance. https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2023-03/guide_methodologique_depistage_neonatal.pdf

Lanners, R., de Kalbermatten, C., Dini, S., Margot-Cattin, P., Taiana, :E., Pignat, L. & Bielser, F. (2019, 24 février). Évaluation du projet pilote FAC Valais "Former – accompagner – coordonner". Rapport final. MaRaVal. https://edudoc.ch/record/134695?ln=fr

Nguengang Wakap, S., Lambert, D. M., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Murphy, D., Le Cam, Y. & Rath, A. (2020). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet data-base. European journal of human genetics: EJHG, 28(2), 165–173. https://doi.org/10.1038/s41431-019-0508-0 DOI: https://doi.org/10.1038/s41431-019-0508-0

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Publiée

2024-12-03

Comment citer

de Kalbermatten, C., & Mitrovic, I. (2024). Handicap et santé des élèves affectés par une maladie rare: Des approches collaboratives intégrées au service de l’école. Revue Suisse De pédagogie spécialisée, 14(04), 39–46. https://doi.org/10.57161/r2024-04-06

Numéro

Rubrique

Dossier thématique