Former, informer, sensibiliser : une évidente nécessité face aux maladies rares

Abstract

Im komplexen und wenig typischen Bereich der seltenen Krankheiten bedarf es adäquater Ausbildungen für das Per- sonal im Gesundheitswesens, damit sie ihre fachlichen Kompetenzen für eine verbesserte Versorgung, die Förderung der Autonomie der Patientinnen und Patienten und die Stärkung der Angehörigen in ihrer Rolle als Helferinnen und Helfer stärken können. In Kombination mit einer effizienten Koordination und einer optimalen Nutzung vorhandener Ressourcen zeitigen sie positive Auswirkungen sowohl auf menschlicher, gesundheitlicher wie auch finanzieller Ebene.