«Die Mischung macht’s!»

Gründe, Herausforderungen und Gelingensbedingungen partizipativer Forschung

Judith Adler, Corinne Wohlgensinger, Hanny Urban, Peter Ladner, Susi Rutishauser, Andrea Sennhauser, Sibylla Strolz und Karin Zingg

Keywords : Behinderung, kognitive Beeinträchtigung, Forschung, Partizipation, Behindertenrechte / handicap, déficience intellectuelle, recherche, participation, droits des personnes handicapées

DOI : https://doi.org/10.57161/z2023-04-04

Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik, Jg. 29, 04/2023

Ein Team bricht auf zu neuen Ufern

Wir sind ein partizipatives Forschungsteam, bei uns forschen Menschen mit und ohne kognitive Beeinträchtigungen gemeinsam. Im Jahr 2018 wurde mit dem sogenannten «Projekt SEGEL» ^[1] der erste Grundstein für das gemeinsame Forschen gelegt. Wir entwickelten einen Leitfaden, damit Menschen mit und ohne kognitive Beeinträchtigungen gemeinsam schwierige Entscheide rund um das Thema Selbstbestimmung angehen, besprechen und lösen können. Seither sind wir mit Workshops und Vorträgen in Institutionen und Bildungseinrichtungen unterwegs und haben eine ganze Palette an Fragen und Themen angetroffen. Fast alle Fragen und Diskussionspunkte befinden sich auf der Spannweite zwischen Selbstbestimmung und Fürsorge respektive zwischen Zugangsrechten und Einschränkungspflichten. Ob es um Ernährung, Sexualität und Partnerschaft, Berufswahl, Alkohol- beziehungsweise Drogenkonsum oder Wohnformen geht: «Fragen, die plagen» tauchen überall auf. ^[2]

Nachdem wir den strukturierten Gesprächsleitfaden fertiggestellt hatten, sind wir das nächste Thema angegangen, nämlich die Frage nach der Umsetzung der Behindertenrechtskonvention (BRK) in Institutionen im Bereich Sexualität, Partnerschaft und Kinderwunsch. Wir haben drei Ausführungen einer Checkliste für die Zielgruppen erstellt. Mithilfe dieser Checklisten können Bewohnende mit Beeinträchtigungen, Angehörige und Fachpersonen ermitteln, wie ihre Institution die BRK in den Themenbereichen umsetzt und sie erhalten Empfehlungen. Es ist geplant, diese Überprüfungsmöglichkeiten im Frühjahr 2023 auf unserer Website zugänglich zu machen.

Selbstverständlich sind solch grosse Projekte nicht ohne Unterstützung möglich. Die Realisierung erfolgte dank der Förderung durch die OST – Ostschweizer Fachhochschule, die HSLU – Hochschule Luzern , die Gebert Rüf Stiftung sowie das Eidgenössische Büro für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen (EBGB).

Warum partizipatives Forschen wichtig ist

Auf die Frage nach der Erklärung der Wichtigkeit von partizipativer Forschung haben die Selbstvertretenden des Teams SEGEL unterschiedliche Argumente parat, welche sich in theoretisch fundierten Begründungen wiederfinden. Einige Hauptpunkte dieser nicht abschliessenden Liste sind:

Der Mehrwert

Partizipative Forschung findet nicht nur nahe an der Lebenswelt der Menschen mit Beeinträchtigungen statt, sondern sie hat auch zum Ziel, diese in positiver Art und Weise zu verändern. Eine solche Veränderung kann nicht ohne die «Beteiligung der betroffenen Erfahrungsexpert*innen» gelingen (Munde & Tillmann, 2022, S. 79). Die Selbstvertretenden (Co-Forschenden) im SEGEL-Projekt äusserten, dass partizipative Forschung bedeutsam ist, weil «wir auch etwas zu sagen haben» und es wichtig ist, dass «unsere Meinung zählt» ^[3] . Dementsprechend hat unser Forschungsteam nicht nur die Aufgabe, Äusserungen und Standpunkte ernst zu nehmen, sondern auch dazu zu befähigen, dass solche Beurteilungen der eigenen Lebenswelten und die Formulierung von Änderungserfordernissen möglich werden. Ein solcher Einbezug der Lebenswelt der Menschen mit Beeinträchtigungen ist für die Themen, die wir bearbeiten, ein Mehrwert. Niemand ist näher an der eigenen Selbstbestimmung und den damit verbundenen Schwierigkeiten oder kann besser Auskunft geben, was bei der Umsetzung des Rechtes auf Sexualität, Partnerschaft und Elternschaft wichtig ist.

Selbstverständlich darf auch nicht ausser Acht gelassen werden, dass die angesprochene Befähigung der Versuch ist, am im Artikel 1 beschriebenen Ziel der Behindertenrechtskonvention (BRK) zu arbeiten, nämlich an der «volle[n], wirksame[n] und gleichberechtigte[n] Teilhabe an der Gesellschaft» respektive «Forschungsgemeinschaft». Im Sinne der Gleichberechtigung und der «Arbeit auf Augenhöhe» ist den Teilnehmenden die «Erfahrung wichtig, als Team miteinander zu arbeiten». Zudem lassen sich auch persönliche Ziele verfolgen, wie der Vorsatz, «sich etwas zurückzunehmen und nicht immer als Erster zu antworten» respektive das Gegenteil davon, «sich getrauen zu sagen, was man eigentlich denkt». Unnötig zu sagen, dass dies keine «behinderungsspezifischen Ziele» sind.

Persönliche Weiterentwicklung und Wirkung auf den Selbstwert

Die Umsetzung von Partizipation liefert nicht nur einen Mehrwert für die Forschungstätigkeiten, sie ist auch Ausdruck eines zentralen Rechts der BRK. Durch den gleichberechtigten Einbezug werden die Menschen als Rechtssubjekte und Träger:innen der menschlichen Würde anerkannt (Hirschberg, 2010). Partizipation ist also sowohl menschenrechtlicher Auftrag als auch methodisch relevant, wenn es um andere zentrale Rechte aus dem BRK-Katalog geht, wie etwa jenes der Bildung, der unabhängigen Lebensführung oder der Arbeit. Dass gemeinsames Forschen und Arbeiten und der damit verbundene Kompetenzerwerb einen Beitrag zur persönlichen Weiterentwicklung leisten, wird durch die Co-Forschenden mit Beeinträchtigung bestätigt: Nicht nur das «Für-sich-Einstehen» gelingt besser, sondern die persönliche Entwicklung ganz allgemein, wozu auch einige handfeste neue Fähigkeiten gehören, wie etwa der Erwerb von Sachwissen beispielsweise zu Rechten, Vortragstechniken oder Computer-Skills.

Wichtig ist auch, den eigenen Tag interessant gestalten zu können und ihm Sinn zu verleihen. Einer sinnvollen Tätigkeiten nachgehen zu können, die zudem im Umfeld des 1. Arbeitsmarktes stattfindet und entsprechend entlohnt wird, wirkt sich positiv auf den Selbstwert aus und ermöglicht echte Teilhabe, abseits vom Gefühl, ein «Alibi-Behinderter» ^[4] zu sein.

Praxiswirkung

Ein weiterer Vorteil von partizipativen Forschungsprojekten ist deren unmittelbare Wirkung nach aussen: sowohl was Peers, Fachpersonen oder Kolleg:innen, Forschung und Unterricht betrifft. So erleben sich die Co-Forschenden als Stellvertreter:innen, die sich für andere Betroffene einsetzen, sie aber auch empowern und unterstützen können: «Dadurch, dass man Dinge besser versteht, und besser für sich einstehen kann, kann man auch besser für andere einstehen.» Diese Sensibilisierung von Menschen mit Beeinträchtigungen wirkt wiederum auf Fachleute respektive Angehörige, was für einen barrierefreien Zugang zu den Rechten der BRK durchaus förderlich sein kann. Natürlich ist auch die umgekehrte Richtung denkbar; nämlich, dass durch die Information und das «partizipative Vorleben» Prozesse bei den Fachpersonen in Gang gesetzt werden, welche in der Ermöglichung von mehr Selbstbestimmung und Teilhabe münden.

Herausforderungen der partizipativen Forschung meistern

Im Rahmen einer gemeinsamen Auswertung hat das ganze Team SEGEL darüber nachgedacht, welche Herausforderungen es beim partizipativen Forschen und Entwickeln erlebte und was dabei geholfen hat, diese zu meistern. Wir haben Herausforderungen gesammelt, dokumentiert und thematisch gruppiert. Anschliessend haben wir Lösungsvorschläge formuliert, wie wir trotz Herausforderungen in einem Team von Menschen mit und ohne kognitive Beeinträchtigungen Forschungs- und Entwicklungsprozesse partizipativ gut gestalten können:

Zeitdruck

Partizipatives Arbeiten in einem Team mit Menschen mit und ohne kognitive Beeinträchtigungen braucht deutlich mehr Zeit. So haben die knappen zeitlichen Ressourcen in den drittmittelfinanzierten Forschungs- und Entwicklungsprojekten manchmal ein hohes Mass an Partizipation in Gefahr gebracht. Wir haben verschiedene Wege gesucht, um mit dieser Herausforderung, die auch in der Literatur beschrieben wird (Walmsley et al., 2017), umzugehen. Wichtig war den Projektleiterinnen, dass sie schon bei der Projektentwicklung und bei der Antragstellung für Drittmittel den höheren Zeitbedarf mitdachten. Allerdings ist während der Arbeit selbst auch Flexibilität nötig. Wir mussten entscheiden, in welchen Projektschritten das partizipative Arbeiten einen wichtigen Mehrwert generieren kann, wie es auch Walmsley et al. (ebd.) beschreiben. Es gab aber auch andere Bereiche, in denen wir Abstriche in der Partizipation machen oder weniger perfektionistische Ansprüche in Kauf nehmen mussten. Wir haben gelernt, realistisch zu bleiben und Grenzen, die uns durch die beschränkten Ressourcen gesetzt werden, anzuerkennen. Dabei heisst es, sorgfältig abzuwägen, wann die Partizipation von grosser Bedeutung ist und wann die Projektleitung Aufgaben übernehmen muss. Beispielsweise hat die Projektleitung die komplexen Berechnungen übernommen, die im Rahmen der Auswertungen der Checkliste im Projekt Umsetzung der BRK in Institutionen gemacht werden mussten. Die verbleibende Zeit nutzten wir gemeinsam im Team für die inhaltliche Weiterentwicklung.

Was ist unsere Aufgabe im Forschungsprojekt?

Eine Herausforderung in mehrjährigen Projekten ist, dass alle Teammitglieder den Überblick über den Projektverlauf behalten. «Wir wussten nicht immer, was auf uns zukommt», sagte ein Teammitglied. Während der gemeinsamen Arbeit galt es, Fragen nach dem Projektziel, den erwarteten Resultaten und nach Tages- und Monatsetappen zu beantworten. Dazu wurde dem Team wiederholt ein entsprechender Überblick aufgezeigt. Als besonders hilfreich beurteilten die Teammitglieder ein Tagesprogramm: «das habe ich gut gefunden. Dass wir etwas einen roten Faden haben. Sozusagen» oder «So ein bisschen Struktur braucht es, auch wenn wir erwachsen sind. Das ist egal» ^[5] . Die Strukturierung durch ein Tagesprogramm und ein Fotoprotokoll gaben nach Aussage der Teammitglieder mit Beeinträchtigung Sicherheit im Arbeitsprozess.

Wir werden manchmal überschätzt, aber man darf uns auch etwas zutrauen

Eine Teamkollegin konstatierte: «Weil wir gut reden können, habt ihr manchmal zu schwierige Sprache gebraucht.» Und nicht nur die Sprache war zuweilen zu schwierig, manchmal waren es auch die Methoden. Beispielsweise war die geplante Auswertung der gemeinsam geführten und transkribierten Interviews mit dem Transkript als Lauftext nicht möglich.

Ein Lösungsvorschlag der Teammitglieder war: «Lieber einmal zu viel Leichte Sprache und Bilder brauchen, das hilft immer.» Auch die Anleitungen und Methoden müssen vereinfacht werden. Im Beispiel der Interview-Transkripte arbeiteten wir erfolgreich mit ausgeschnittenen relevanten Textstellen, die dann physisch gruppiert werden konnten. Wir müssen immer wieder neue Zugänge suchen und so die gemeinsame Arbeit ermöglichen. Damit können alle ihre Kompetenzen einbringen und auch weiterentwickeln. Ein gewisses Mass an Herausforderung ist wichtig, wie ein Teammitglied formulierte: «Man darf uns auch etwas zutrauen.» In einem partizipativen Projekt kommt es also sowohl auf der Seite der Teilnehmenden mit Beeinträchtigungen als auch auf der Seite des wissenschaftlichen Teams zu einem grossen Lern- und Entwicklungsprozess – wenn die Bereitschaft besteht, sich den immer neuen Herausforderungen zu stellen.

Es kann zu Selbstabwertungen kommen

«Früher hat es geheissen, das kannst du eh nicht. Wenn etwas schwierig ist im Forschungsprojekt, habe ich es mir manchmal auch nicht zugetraut», erzählt ein Teammitglied. Die oben erwähnte Überschätzung von Seiten der Projektleitung kann dazu führen, dass Teammitglieder sich durch Gefühle der Überforderung selbst abwerten und sich gewisse Arbeiten oder Beiträge nicht zutrauen.

Als Lösungsvorschlag formuliert das Team: «Wir unterstützen und ermutigen uns.» Dies geschieht nach Aussagen des Teams am besten durch die gemeinsame Arbeit selbst, wobei die unterschiedlichen Kompetenzen der Personen zum Gelingen beitragen können.

Gerade in der Anfangszeit kann die gegenseitige Ermutigung zum Ausprobieren oder Mitreden helfen. Als Teammitglied in einem Forschungsprojekt ist die Möglichkeit, Erfahrungen zu sammeln und zu lernen, von grosser Bedeutung. Jemand meint dazu: «Da haben wir extrem viel dazugelernt.» Ein Teammitglied ergänzt: «Ich habe gelernt, dass ich mir Hilfe holen kann.» All dies ist wichtig, damit es in der anspruchsvollen Forschungsarbeit nicht zu Selbstabwertungen kommt.

Retraumatisierung – der Umgang mit schlechten Erinnerungen

Bei der Auseinandersetzung mit ethischen Grenzerfahrungen in partizipativen Forschungsprojekten wurde auch das Thema Retraumatisierung aufgeworfen. Wir diskutierten den Umgang mit schlechten Erinnerungen der Teammitglieder im Rahmen der Forschungs- und Referatstätigkeit. Der Besuch von Schulinternaten und das Wohnen in Institutionen sind Bestandteil der Biografien der Teammitglieder. Möglicherweise hatten sie in den institutionellen Zusammenhängen, aber auch in der Herkunftsfamilie traumatische Erlebnisse. Auch für die Erprobungen unserer Instrumente besuchten wir verschiedene Institutionen und arbeiteten mit Menschen mit Beeinträchtigungen, die dort leben und arbeiten. Während der gemeinsamen Vorbereitung eines Workshops für eine Institution hat sich eine Person entschlossen, nicht am Workshop teilzunehmen, weil ihr das Thema «Mobbing in Institutionen» aufgrund ihrer Biografie zu nahe ging.

Bezüglich der Gefahr einer Retraumatisierung ist die Projektleitung besonders gefordert. Sie muss im Team klar kommunizieren, dass alle mitteilen dürfen, wenn ein Thema Unwohlsein und schlechte Gefühle auslöst. Die Projektleitung macht explizit darauf aufmerksam, dass sich die Teammitglieder in solchen Situationen abgrenzen und herausnehmen dürfen. Gerade bei Projektthemen, die ein Potenzial für Traumatisierungen haben, sind das Bewusstsein und die Sensibilität der Projektleitung für mögliche Retraumatisierungen entscheidend. Bei der Planung des partizipativen Projektes zur Umsetzung der BRK in Institutionen auf dem Gebiet der Sexualität, Partnerschaft und des Kinderwunsches plant die Projektleitung deshalb Schutzmassnahmen. Sie muss davon ausgehen, dass Personen, die Übergriffe erlebt haben, im Projekt oder in der Erprobung dabei sind. ^[6] Im Projekt arbeiten deshalb Fachpersonen von Beratungsstellen zum Thema Sexualität und Behinderung mit. Sie bieten Weiterbildungen zum Thema Sexualität an: für das partizipative Projektteam, aber auch für die Menschen in den beteiligten Institutionen. Traumatische Erlebnisse von Teilnehmenden können dadurch angesprochen und wenn gewünscht in Beratungen begleitet werden. In solchen schwierigen Momenten ist auch der Rückhalt der Teammitglieder wichtig: Sie sollen akzeptieren, annehmen und zulassen, dass jemand «in den Ausstand treten» will.

Zuschreibungen an der Hochschule

Ein partizipatives Forschungsteam in dieser Form – mit einer Anstellung und einem assistenzüblichen Lohn an einer Hochschule – war zu Beginn des Projektes SEGEL in der Schweiz einmalig. Für die Hochschulen stellen sich einige Herausforderungen. Gegenüber der Projektleitung wurden von der Hochschule Zweifel formuliert. Es wurde in Frage gestellt, ob die Teammitglieder mit Beeinträchtigungen administrativ und strukturell tatsächlich wie Mitarbeitende behandelt werden sollten.

Solche Annahmen und Zuschreibungen verlangen von der Projektleitung ein vehementes Sich-Einsetzen für die Interessen der Teammitglieder mit Beeinträchtigungen. Die Teammitglieder tragen auch selbst zur Anerkennung ihrer Funktion an der Hochschule bei. «Ich gehe offen auf die Leute an der Hochschule zu», lautet dazu der Tipp eines Teammitglieds. Durch Begegnungen und Gespräche in der Mensa, an Inputs und Referaten an Hochschulen und weiteren Bildungsangeboten kann sich das Team an der Hochschule etablieren. Die Workshops und Referate des Teams SEGEL in der Aus- und Weiterbildung sind zu wertvollen und gefragten Beiträgen an Hochschulen geworden.

Die im SEGEL-Team gemeinsam gemeisterten Herausforderungen und Lösungsvorschläge tragen zu einer wertschätzenden Haltung, zu einem Zutrauen in die Kompetenzen sowie zu einer offenen Diskussionskultur bei. Sie gestalten damit eine Partizipations- und Kommunikationskultur, wie Köster (2009) dies nennt.

Schluss

«Die Mischung macht’s!», ruft eine Mitarbeiterin des SEGEL-Teams sofort auf die Frage, wie partizipative Forschung am besten gelingt. Dass dieser Ausspruch nicht nur auf ein richtig gutes Curry zutrifft, sondern auch auf eine gelingende und wirkungsvolle Zusammenarbeit, ist in unseren Augen unbestritten. Mit der nötigen Sorgfalt und dem Augenmerk auf den spezifischen Herausforderungen partizipativen Arbeitens dürfen wir neuen gemeinsamen Herausforderungen in der Forschungs- und Entwicklungswelt optimistisch gegenüberstehen.

Von links nach rechts: Corinne Wohlgensinger (Projektleitung), Sibylla Strolz (wissenschaftliche Mitarbeit), Peter Ladner (Co-Forscher), Judith Adler (Projektleitung), Urban Hanny (Co-Forscher), Susanne Rutishauser (Co-Forscherin), Karin Zingg (Co-Forscherin), Andrea Sennhauser (Co-Forscherin, nicht auf dem Bild)

Literatur

Adler, J. (2022). «Wir haben mit dem Projekt einen anderen Blickwinkel auf unser Leben und die Arbeit bekommen». Einschätzungen hinsichtlich der Stufen der Partizipation im Forschungs- und Entwicklungsprojekt SEGEL Schwierige Entscheide – Gemeinsame Lösungen. Menschen. Zeitschrift für gemeinsames Leben, Lernen und Arbeiten, 45 (5), 37–43.

Hirschberg, M. (2010). Partizipation − ein Querschnittsanliegen der UN-Behindertenrechtskonvention. Positionen. Monitoring-Stelle zur UN-Behindertenrechtskonvention , 3 , 1–4. www.institut-fuer-menschenrechte.de/fileadmin/Redaktion/Publikationen/Positionen_nr_3_Partizipation_ein_Querschnittsanliegen_der_UN_Behindertenrechtskonvention.pdf

Munde, V. & Tillmann, V. (2022). Partizipative Forschung. Umsetzungsbeispiele und Zukunftsperspektiven. Teilhabe, 61 (2), 74–80.

Köster, D. (2009). Partizipation im Alter in den Kommunen Nordrhein-Westfalens – Keine Wunschvorstellung sondern praktizierte Realität! Newsletter Wegweiser Bürgergesellschaft 11/2009 vom 05.06.2009 , 1–7. www.buergergesellschaft.de/fileadmin/pdf/gastbeitrag_koester_090605.pdf

Schröttle, M., Hormberg, C., Glammeier, S., Sellach, B., Kavemann, B., Puhe, H. & Zinsmeister, J. (2012). Lebenssituation und Belastungen von Frauen mit Beeinträchtigungen und Behinderungen in Deutschland. Kurzfassung. Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. https://pub.uni-bielefeld.de/download/2528934/2645954/Lebenssituation-und-Belastungen-von-Frauen-mit-Behinderungen-Kurzfassung.pdf

Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (Behindertenrechtskonvention, BRK), vom 13. Dezember 2006, durch die Schweiz ratifiziert am 15. April 2014, in Kraft seit dem 15. Mai 2014, SR 0.109.

Walmsley, J., Strnadová, I. & Johnson, K. (2018). The added value of inclusive research. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31 (5), 751–759.

1. Der Name des Teams SEGEL ist eine Abkürzung und kommt von: «Schwierige Entscheide – Gemeinsame Lösungen» ↑

2. Mehr Informationen zum Leitfaden und zu den Angeboten des SEGEL-Teams finden sich unter www.gemeinsamentscheiden.ch ↑

3. In diesem Artikel werden Aussagen der Co-Forschenden eingefügt, welche sie im Rahmen der gemeinsamen Diskussion über Herausforderungen und Gelingensbedingungen partizipativer Forschung formulierten. ↑

4. «Alibi» nach Duden: Ausrede, Entschuldigung; Rechtfertigung. Beispielsweise werden Menschen mit Beeinträchtigungen in Gremien eingeladen, ohne dass wirkliche Partizipation ermöglicht wird. ↑

5. Diese beiden Zitate von Teammitgliedern wurden auch im Artikel von Judith Adler (2022) verwendet. ↑

6. Eine repräsentative Studie in Deutschland von Schröttle et al. (2012) hat ein erschreckendes Ausmass an Erfahrungen sexueller Gewalt bei Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung oder mit psychischer Beeinträchtigung in Einrichtungen aufgezeigt, das weit über die Vermutungen von Fachleuten und das Ausmass in der allgemeinen Bevölkerung hinausging. ↑