Zwischen Selbstbestimmung und Abhängigkeit

Ein Gespräch über «Pontas» und das Leben mit Assistenz

Noëlle Fetzer und Michael Blank

Einführung
«Die Stiftung Pontas Schweiz setzt sich für ein selbstbestimmtes Leben von Menschen mit Behinderung ein. Und wir sind überzeugt: das Ziel einer inklusiven Gesellschaft führt über die Weiterentwicklung des Assistenzmodells.» Dieses Zitat steht auf der Homepage der Stiftung Pontas Schweiz . Wir sprachen mit der Geschäftsleiterin Susann Heimann, mit der Stiftungsrätin und Assistenznehmenden Kim Pittet sowie mit der Assistentin Joëlle Coullery über Pontas, über ein selbstbestimmtes Leben und über das Potenzial des Assistenzmodells.

Introduction
« La Fondation Pontas Suisse s'engage pour l’autodétermination des personnes en situation de handicap. Nous sommes convaincus que l'objectif d'une société inclusive passe par le développement du modèle d'assistance ». Cette phrase (traduite de l’allemand) figure sur la page d'accueil de la Fondation suisse Pontas . Lors d’un entretien, nous avons eu l’occasion de parler de Pontas, de la vie autonome et du potentiel du modèle d'assistance avec Susann Heimann, directrice, Kim Pittet, membre du conseil de fondation et bénéficiant d’une assistance, ainsi que Joëlle Coullery, assistante.

Keywords : Behinderung, Inklusion, Wohnen, Selbstbestimmung, Assistenz, Lebensqualität / handicap, inclusion, habitat, autodétermination, assistance, qualité de vie

DOI : https://doi.org/10.57161/z2023-02-07

Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik, Jg. 29, 03/2023

Creative Common BY

SZH: Frau Heimann, Frau Pittet und Frau Coullery, welchen Bezug haben Sie zur Stiftung Pontas ?

Susann Heimann : Ich bin Geschäftsleiterin der Stiftung Pontas und habe die Stiftung im Jahr 2018 mitgegründet. Das Thema Assistenz betrifft mich persönlich: Ich habe einen Sohn, der 24 Stunden am Tag mit Assistenz lebt. Als er noch nicht volljährig war, teilte er mir mit, dass er nicht in einer Institution wohnen wolle. Seit er 18 Jahre alt ist, erhält er den Assistenzbeitrag. Nun lebt er in einer eigenen Wohnung, im selben Quartier wie ich. Ich befasse mich also in meinem Alltag schon sehr lange mit dem Thema der Assistenz. Zudem habe ich – bevor ich die Stiftung ins Leben rief – zweieinhalb Jahre für den Verein Assistenzbüro gearbeitet und habe Menschen beraten, die mit Assistenz leben. Ich habe gemerkt, dass viele Menschen mehr Assistenz brauchen würden oder teils nur punktuell Unterstützung benötigen wie zum Beispiel nach dem Toilettengang die Hosen hochzuziehen. Solche punktuelle Unterstützung ist schwierig zu organisieren. So habe ich mich dazu entschlossen, die Stiftung zu gründen, um meine Visionen umzusetzen. Zu dritt gründeten wir Pontas : der aktuelle Stiftungsratspräsident und Sozialpädagoge Thomas Deck, der zu diesem Zeitpunkt als Assistent arbeitete, Gian Andrea Kollegger, der selbst mit Assistenz lebt – Kim Pittet ist seine Nachfolgerin im Stiftungsrat – und ich. Uns ist es wichtig, dass wir ein diverser Stiftungsrat sind: Menschen, die mit Assistenz leben, Angehörige wie ich und Fachpersonen. Assistenzpersonen fehlen uns im Moment im Stiftungsrat.

Kim Pittet : Ich wohne seit sieben Jahren mit Assistenz in Bern. Ich habe einen eher kleinen Assistenzbedarf, etwa vier Stunden am Tag bekomme ich Unterstützung. Susann Heimann und ich haben uns über eine gemeinsame Assistentin ihres Sohnes und mir kennengelernt. So bin ich im Mai 2022 in den Stiftungsrat von Pontas gekommen.

Joëlle Coullery : Ich bin seit etwa anderthalb Jahren eine von Kim Pittets Assistentinnen.

Wie ist Pontas aufgebaut? Welche Ziele und Funktionen hat die Stiftung?

Susann Heimann : Im Gründungsdossier haben wir vermerkt, dass wir die Stiftung im Rahmen unserer Möglichkeiten aufbauen wollen. Wir sind Pioniere im Bereich von gemeindenahen Unterstützungsangeboten, wie es Pontas vor Ort in Thun ist. Pontas basiert grösstenteils noch auf Freiwilligenarbeit. Deshalb müssen wir aufpassen, dass wir uns nicht überfordern. Wir sind gerade auf der Suche nach Unterstützung in der Administration und im Fundraising. Im Moment bremst uns aber die fehlende Finanzierung, denn um weiter wachsen zu können, müssen wir Leute anstellen, weil die Freiwilligenarbeit an ihre Grenzen stösst. Es ist ein sehr langer Prozess, bis unsere Arbeit anerkannt wird. Im Jahr 2020 haben wir einen Förderverein gegründet, seither kann man Mitglied oder Gönner:in werden. Seit vier Jahren finanziert sich Pontas nun über Gönnerbeiträge und Fundraising.

Ziel der Stiftung ist gleichzeitig auch der Zweck: Wir unterstützen Menschen mit Behinderungen, die mit Assistenz leben, ausserhalb einer Institution. Zudem beraten wir Menschen mit Behinderungen, ihre Angehörige und auch Assistenzpersonen. Gerade Assistenzpersonen haben sonst keine Anlaufstelle. Mit Pontas möchten wir die Lebensqualität fördern, die Menschen mit Behinderungen durch stabile Assistenzteams erlangen. Auch dürfen uns Menschen mit Behinderungen administrative Arbeiten abgeben, die sie als schwierig empfinden. Um den Assistenzbeitrag zu erhalten, müssen Menschen mit Behinderungen eigenverantwortlich handeln können. Das hindert viele Menschen daran, Hilfe anzufordern, aus der Angst, dass sie dann kein Recht auf den Assistenzbeitrag haben. Der Bedarf nach Hilfe für die Administration und die Organisation wäre vorhanden – das merke ich, wenn ich Assistenzteams begleite.

Ein weiteres Ziel der Stiftung ist die Entwicklung von neuen inklusiven Lebensformen für mehr Teilhabe. Zurzeit knüpfen wir Kontakte mit Quartierorganisationen, um unsere Ressourcen beim Gestalten von inklusiven Quartieren einzubringen. Das ist eine wichtige Komponente im ganzen Assistenzmodell: Als 2012 der Assistenzbeitrag gesprochen wurde, wurde uns bewusst, dass Menschen mit Behinderungen dadurch vereinsamen könnten. Deswegen ist es uns wichtig, inklusive Lebensformen für mehr Teilhabe zu entwickeln. Ebenfalls wichtig ist uns die Zusammenarbeit mit anderen Behindertenorganisationen, auch wenn das teilweise nicht einfach ist.

Eine weitere Funktion der Stiftung ist es, Weiterbildungen anzubieten für Menschen mit Behinderungen. Kim Pittet bietet auch ein Coaching an für Menschen mit Behinderungen, die mit Assistenz leben. Zudem leitet sie Workshops ( https://www.perspektivenblick.ch ).

Kim Pittet : In den Workshops thematisieren wir die Herausforderungen, die das Leben mit Assistenz mit sich bringt – vor allem auf zwischenmenschlicher Ebene. Wir behandeln meist folgende Themen: Wie funktioniert Nähe und Distanz? Wie kann man sich abgrenzen? Wie geht man mit Konflikten um? Seit einem Jahr leite ich alle paar Monate einen Workshop. Die Nachfrage nimmt langsam zu.

Was unterscheidet Pontas von anderen Vermittlungsdiensten?

Susann Heimann : Erstens zeichnet uns aus, dass wir nicht nur eine Anlaufstelle für Assistenznehmende sind, sondern auch für Assistenzpersonen. Zweitens, dass wir begleiten und nicht nur beraten: Wir begleiten Menschen mit Behinderungen, die schon mit Assistenz leben oder sich mit dem Thema auseinandersetzen – vom ersten Gedanken in der Institution bis zur eigenen Wohnung. Für die meisten Menschen ist das ein langer Prozess. Drittens unterscheidet uns unser diverses Team von anderen Diensten. Bei uns arbeiten nicht nur Fachleute oder Menschen mit Behinderungen mit, sondern auch Assistenzpersonen und Angehörige. Diese Zusammensetzung liefert verschiedene Inputs und ist deshalb sehr wertvoll.

Pontas begleitet Menschen, die zu uns kommen und Hilfe benötigen, sehr eng. Ich kann mich an eine Frau erinnern, die 30 Jahre in einer Institution gelebt hat. Sie wollte innerhalb von fünf Jahren eine Wohnung finden, sonst würde sie im Heim bleiben. Mit Pontas zusammen konnten wir ziemlich schnell eine Wohnung für sie finden. Danach habe ich ihr mehrmals gezeigt, wie das Abrechnen der Löhne für ihre Assistenzpersonen funktioniert – heute macht sie das selbstständig und wir kontrollieren es einmal im Monat. Für ihren Selbstwert war dieser Schritt sehr wichtig und die Frau nimmt sich heute selbstwirksam wahr. Die Unterstützung gestalten wir immer individuell.

Pontas ist in Thun zu Hause: Hier bieten wir beispielsweise das gemeindenahe Unterstützungsangebot Pontas vor Ort an, welches in kleinem Rahmen funktioniert. Wir haben in Thun gemeinsame Unterstützungsangebote aufgebaut. Anhand von diesen Erfahrungen erarbeiten wir ein Modell, welches wir als Anleitung für den Aufbau von Unterstützungsangeboten in anderen Regionen verwenden wollen.

Pontas vor Ort ist eine Assistenzdienststelle. Es ist ein regionales Netzwerk, das Menschen mit Behinderungen begleitet und unterstützt. Man könnte auch von einem Teilhabezentrum sprechen. Unser Wunsch wäre, dass wir eine Lokalität hätten, wo sich die Menschen treffen können. Im Moment versuchen wir über das Pontas Café den Austausch zwischen Assistenzpersonen und Menschen mit Behinderungen zu fördern. Das Pontas Café ist ein Anlass für Arbeitgebende, Assistenzpersonen und allgemein Interessierte, der im Hotel Alpha in Thun stattfindet. Alle trinken zusammen Kaffee, tauschen sich aus, knüpfen neue Kontakte, politisieren und so weiter. Das Pontas Café nutzen wir auch für die Assistenzvermittlung: Arbeitgebende und Assistenzpersonen können sich in diesem Rahmen kennenlernen. Zurzeit führen wir im Pontas Café ein Inklusionsprojekt durch: Menschen mit und ohne Behinderungen kommen zusammen und bauen LEGO-Rampen, die wir verschenken. Mit solchen Projekten wollen wir die Gesellschaft sensibilisieren und die Menschen in den Vordergrund stellen, nicht die Behinderungen. Seit diesem Jahr gibt es an jedem Pontas Café einen Input über das Assistenzmodell für diejenigen, die entweder ins Assistenzmodell wechseln möchten oder als Assistenzperson arbeiten möchten. Auch planen wir, in diesem Jahr ein weiteres Pontas Café in Bern aufzubauen. In Zukunft möchten wir dieses Angebot öffentlich zugänglich machen. Unabhängig des Pontas Café gibt es zwei Austauschgruppen, eine für Arbeitgebende und eine für Assistenzpersonen. Diese Austauschplattformen dienen dazu, Thematiken zu besprechen und gemeinsame Lösungen zu finden.

Susann Heimann ist Mutter von drei erwachsenen Kindern. Sie lebt in Thun im gleichen Quartier wie ihr Sohn, der mit Assistenz in seiner eigenen Wohnung lebt. Es macht sie glücklich zu sehen, welche Lebensqualität ihr Sohn hat, trotz seiner schwierigen körperlichen Verfassung. Susann Heimann ist ausgebildet in den Bereichen Lebensberatung, Coaching und in Sachbearbeitung Sozialversicherungen. Das Umsetzen ihrer Vision bei der Stiftung Pontas bereitet ihr viel Freude.

Ein junger Mann sitzt in einem Rollstuhl, der nach hinten gekippt ist. Daneben sitzt eine Frau.

Eine Person – mit oder ohne Behinderungen – meldet sich bei Ihnen. Was sind die nächsten Schritte?

Susann Heimann : Je nachdem, was diese Person von Pontas braucht, sehen die Schritte anders aus. Wenn die Person in einer Institution lebt und sich mit dem Gedanken auseinandersetzt, mit Assistenz zu leben, treffen wir uns regelmässig. Bei diesen Treffen arbeiten wir eine Checkliste mit Fragen ab, die man sich stellen sollte, bevor man ins Assistenzmodell wechselt. Unsere Unterstützung hängt davon ab, was die Person gerade braucht. Wenn die Person ihre eigene Wohnung gefunden hat und mit Assistenz lebt, geht der Unterstützungsprozess meistens weiter. Die Menschen schätzen die persönliche Beziehung und die Niederschwelligkeit, weil sie im Gegensatz zu klassischen Beratungsstellen beispielsweise nicht zwei Wochen auf einen Termin warten müssen. Unsere Dienste sind sehr individuell. Manchmal hören wir ein halbes Jahr nichts von einer Person und dann meldet sie sich plötzlich wieder mit einer Frage. Manchmal geht es auch nur darum, eine akute Situation zu bewältigen, wie beispielsweise das Assistenzteam umzubauen oder die Arbeitszeiten zu verändern. Mittlerweile sind einige Assistenzteams zustande gekommen, die gut funktionieren.

Was hat Sie dazu bewegt, mit Assistenz zu leben beziehungsweise Assistentin zu sein?

Joëlle Coullery: Die Arbeit mit Menschen mit Behinderungen gefällt mir sehr – deshalb habe ich die Ausbildung zur Sozialpädagogin gemacht. Da ich bei meiner letzten Arbeitsstelle nicht Vollzeit gearbeitet habe, hatte ich noch ein Zeitfenster für eine andere Tätigkeit. Und als ich Kims Stelleninserat gesehen habe, wusste ich: Das ist es.

Kim Pittet: Ich bin bei meiner Familie aufgewachsen und meine Mutter hat mich bis zur Volljährigkeit rund um die Uhr gepflegt. Aus diesem Grund war für mich immer schon klar, dass ein Heim für mich nicht infrage kommt. Ich bin glücklicherweise zur Selbstständigkeit erzogen worden. Deshalb hatte ich auch keine Angst vor dem administrativen Aufwand, der das Leben mit Assistenz mit sich bringt – vielleicht auch, weil ich noch nicht gewusst habe, was alles auf mich zukommen wird. Ich habe einfach gedacht: Mal schauen, ob es klappt. Es gab nichts, was mich davon abgehalten hat, in meine erste eigene Wohnung zu ziehen. Da lebe ich heute noch und mein Assistenzteam unterstützt mich dabei.

Wie ist Ihr Assistenzteam zusammengestellt? Was müssen Menschen, die als Assistenzperson arbeiten wollen, mitbringen?

Kim Pittet : Mein Team ist divers: Die jüngste Person, die ich je anstellte, war 19 Jahre alt. Es hat sich einmal eine Frau beworben, die nach der Pensionierung noch etwas Sinnvolles machen wollte. Auch der berufliche Hintergrund ist unterschiedlich. Ich habe sowohl Frauen als auch Männer angestellt. Die Anzahl der Menschen im Team ist von den Arbeitseinsätzen abhängig. Mit drei Einsätzen pro Tag ergeben sich bei mir etwa 90 Einsätze pro Monat. Im Schnitt leisten acht bis neun Personen je zwölf Einsätze pro Monat. Da ich keine Vollzeitstelle anbiete, sondern nur einen Mini-Nebenjob, gibt es viele Wechsel im Team. Für die meisten ergibt sich aus den Einsätzen ein Verdienst von 200 bis 300 Franken. Je nach Wohnort der Angestellten entschädigt der Job sicher mehr mit anderen Werten als mit Geld. Oft gibt es auch Wechsel im Team, weil jemand umzieht oder sich bei der Hauptbeschäftigung etwas verändert. Und selbst wenn eine Assistenzperson etwa ein Jahr bleibt, bedeutet das, dass ich pro Jahr acht neue Assistenzpersonen suchen muss. Es ist teilweise eine Herausforderung, gute Assistenzpersonen zu finden, die auch langfristig bleiben. Wenn ich ein Inserat ausschreibe, bekomme ich manchmal schon 50 Bewerbungen. Da sind zum Teil Leute dabei, die es einfach niedlich finden, jemandem zu helfen oder die es schön fänden, neue Freund:innen zu finden. Ich merke dann schnell, dass das nicht die richtigen Personen für mich sind.

Mitbringen müssen die Assistenzpersonen Einfühlungsvermögen und Wertfreiheit. Es braucht eine Akzeptanz für verschiedene Lebensstile. Wenn man diese nicht aufbringen kann, ist man in diesem Tätigkeitsfeld am falschen Ort. Zwischenmenschliche Faktoren sind mir sehr wichtig. Ich verlange zum Beispiel keinen Lebenslauf und keine Arbeitszeugnisse. Für mich ist das eine persönliche Sache. Meistens trinke ich mit einer potenziellen Assistenzperson einen Kaffee und merke dann schnell, ob ich mir vorstellen kann, dass diese Person jeden Tag zu mir kommt.

Susann Heimann : Je mehr Erfahrung die Arbeitgebenden sammeln bei der Auswahl ihrer Assistenzpersonen, desto mehr Stabilität bekommt das eigene Assistenzteam mit der Zeit.

Wie sieht Ihr gemeinsamer Alltag aus? In welchen Situationen benötigen Sie Unterstützung?

Kim Pittet : Ich benötige rund vier Stunden Assistenz pro Tag, aufgeteilt in drei verschiedene Dienste. Das heisst: Ein Morgendienst, bei dem mir jemand beim Aufstehen und Anziehen hilft, damit ich arbeiten gehen kann. Am Wochenende hilft mir die Assistenzperson zusätzlich, das Frühstück vorzubereiten. Dann habe ich einen Kochdienst für das Abendessen und einen Bettdienst.

Joëlle Coullery : Meistens hat man nur einen Dienst pro Tag. Das heisst, man kommt entweder morgens für das Kochen oder abends für den Bettdienst. Manchmal kann es vorkommen, dass ich für den Kochdienst eingeteilt bin und dann die Zeit bis zum Bettdienst bei Kim verbringe, weil ich diesen Dienst noch übernehme.

Kim Pittet wohnt in Bern. Sie hat ihren Masterabschluss in Kommunikationswissenschaft und Medienforschung an der Universität Fribourg absolviert. Heute arbeitet Kim Pittet als Junior Projektleiterin bei den «Reporter:innen ohne Barrieren » von Inclusion Handicap , ist freischaffende Journalistin und Persönlichkeitscoach. Kim Pittet sensibilisiert die Gesellschaft für die Rechte und Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen. Sie setzt sich ein für den Abbau von Berührungsängsten und Stereotypen, für eine offene Kommunikation und für die Enttabuisierung aller Themen, die das Leben mit Behinderungen betreffen.

Joëlle Coullery wohnt ebenfalls in Bern. Nach der Fachmittelschule und Fachmaturität hat sie Sozialpädagogik an der BFF studiert. Anschliessend hat sie auf einer Wohngruppe mit Menschen mit Behinderungen gearbeitet. Heute absolviert Joëlle Coullery das Lehrdiplom an der Pädagogischen Hochschule. Die Arbeit als Assistentin bei Kim Pittet eignet sich super, um neben dem Studium im Teilzeitpensum zu arbeiten. Joëlle Coullery ist es wichtig, dass die Gesellschaft sensibilisiert wird für den Umgang mit Menschen mit Behinderungen.