Assistenz und selbstbestimmtes Wohnen für alle

Claire-Andrée Nobs und Jan Habegger

Zusammenfassung
Der Assistenzbeitrag ermöglicht es Menschen mit Behinderungen, in der eigenen Wohnung zu leben und dabei von einer Assistenzperson unterstützt zu werden. Seit mehr als zehn Jahren bietet die Invalidenversicherung diese BRK-konforme Unterstützungsleistung an. Leider bleibt vielen Personen mit kognitiver Beeinträchtigung der Zugang zum Assistenzbeitrag verwehrt. Woran liegt das? Wir untersuchen in einem ersten Schritt die gesetzlichen Grundlagen und Beschränkungen des Assistenzbeitrages. In einem zweiten Schritt konzentrieren wir uns darauf, wie der Assistenzbeitrag bei Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung umgesetzt wird.

Résumé
La contribution d'assistance est une prestation de l’assurance invalidité qui, depuis plus de 10 ans et conformément à la CDPH, permet aux personnes en situation de handicap de vivre à leur domicile avec l’aide d’une assistante ou d’un assistant. Malheureusement, les personnes avec une déficience intellectuelle se voient souvent refuser cette prestation. Quelle en est la raison ? Dans cet article, nous commençons par examiner les bases légales concernant la contribution d’assistance et les limites de cette dernière. Dans un deuxième temps, nous nous intéressons à la manière dont la contribution d'assistance est mise en œuvre pour les personnes avec une déficience intellectuelle.

Keywords : Behinderung, kognitive Beeinträchtigung, Wohnen, Selbstbestimmung, Assistenz / handicap , déficience intellectuelle, habitat, autodétermination, assistance

DOI : https://doi.org/10.57161/z2023-02-02

Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik, Jg. 29, 02/2023

Creative Common BY

Einleitung

Der Assistenzbeitrag der Invalidenversicherung (IV) wurde mit der 6. IV-Revision am 1. Januar 2012 eingeführt. Die Regelung im Bundesgesetz über die Invalidenversicherung (IVG) zielt darauf ab, die Selbstbestimmung und Eigenverantwortung von Personen zu fördern. Die Botschaft zur Änderung des IVG nennt die Ziele des Assistenzbeitrags: Er soll die Hilflosenentschädigung (HE) und die (unbezahlte) Hilfe von Angehörigen ergänzen und so Menschen mit Unterstützungsbedarf eine Alternative zum Wohnen in einer Institution bieten (BBl, 2010).

Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung sind ein wichtiger Teil des Zielpublikums des Assistenzbeitrags: Die wenigen verfügbaren Daten zeigen, dass Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung den Grossteil der Personen ausmachen, die in einer Institution leben (Fritschi et al., 2019). Dennoch sind laut dem Evaluationsbericht zum Assistenzbeitrag (Guggisberg & Bischof, 2016) nur 16 Prozent der Bezüger:innen eines Assistenzbeitrages Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung.

Wie lässt sich dies erklären? Diese Frage stellte die Nationalrätin Manuela Weichelt dem Bundesrat: «Welche Hindernisse beschränken den Zugang von Menschen mit geistiger Behinderung zum Assistenzbeitrag?» (Curia Vista, 2022). In seiner Antwort vom 7. Juni 2022 verweist der Bundesrat auf Beschränkungen, die für Personen mit eingeschränkter Handlungsfähigkeit gelten. Diese Begründung greift zu kurz.

Wer erhält einen Assistenzbeitrag?

Um einen Assistenzbeitrag zu beanspruchen, müssen Erwachsene eine Hilflosenentschädigung [1] erhalten und zu Hause leben (Art. 42 quarter Abs. 1 IVG). Für Erwachsene mit eingeschränkter Handlungsfähigkeit, also oftmals Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung, gelten zusätzliche Bedingungen (Art. 39b der Verordnung über die Invalidenversicherung IVV). Sie müssen entweder

Minderjährige Personen haben dann Anspruch auf einen Assistenzbeitrag, wenn sie zuhause leben und eine Hilflosenentschädigung erhalten. Ausserdem muss eines der folgenden Kriterien erfüllt sein:

Aus diesen Kriterien ergibt sich folgender Prüfablauf, ob eine Person die Voraussetzungen für einen Assistenzbeitrag erfüllt:

Abbildung 1: Ablauf, um den Anspruch auf einen Assistenzbeitrag zu prüfen (BSV, 2022, Anhang 1)

Zugang für Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung

Folgen der Anspruchskriterien für Personen mit eingeschränkter Handlungsfähigkeit

Gemäss der Botschaft zur Änderung des IVG müssen eingeschränkt handlungsfähige Personen, also Minderjährige und eingeschränkt urteilsfähige Erwachsene, zusätzliche Bedingungen erfüllen, um einen Assistenzbeitrag zu erhalten. Begründet wurde das folgendermassen: Wenn eine Person einen Assistenzbeitrag erhält, werden ihr Verantwortlichkeiten und Pflichten übertragen. Diese dürfen in Einzelfällen an eine gesetzliche Vertretung delegiert werden; nämlich dann, wenn trotz der eingeschränkten Handlungsfähigkeit mit einem Assistenzbeitrag ein selbstbestimmtes und eigenverantwortliches Leben ermöglicht werden kann (BBl, 2010). Diese Regelung entspricht jedoch einer veralteten Sichtweise auf Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung: Wenn sie bei der Entscheidungsfindung unterstützt werden, können auch Menschen mit starken Beeinträchtigungen die für sie passenden Entscheide treffen und selbst über ihr Leben bestimmen. Dazu braucht es verständliche Informationen und eine Auswahl an Möglichkeiten.

Die zusätzlichen Bedingungen scheinen allein aber nicht zu erklären, warum nur so wenige Personen mit kognitiver Beeinträchtigung einen Assistenzbeitrag beziehen. Die Schlussevaluation zum Assistenzbeitrag zeigt nämlich, dass 27 Prozent der Assistenzbeziehenden eine Beistandschaft haben. Es gibt also prozentual mehr Personen mit Beistandschaft, die einen Assistenzbeitrag bekommen, als Personen, die nur mit Hilflosenentschädigung zu Hause wohnen (Guggisberg & Bischof, 2020). Auch die Annahme des Bundesrates in der Botschaft zur Änderung des IVG bestärkt diese Hypothese. Er ging davon aus, dass im Durchschnitt in den nächsten 15 Jahren rund 3000 Personen einen Assistenzbeitrag beziehen, davon 320 Heimaustritte und 420 vermiedene Heimeintritte (BBl, 2010). Diese Ziele wurden nicht erreicht: Laut Schlussevaluation sind es nur 230 Heimaustritte. Das entspricht lediglich 1,8 Prozent aller Personen, die mit Hilflosenentschädigung in einem Heim wohnen (Guggisberg & Bischof, 2020). Es ist anzunehmen, dass weitere Hürden eine vermehrte Nutzung des Assistenzbeitrags durch Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung behindern. Auf diese gehen wir nachfolgend ein.

Arbeitgebermodell

Seit der Einführung des Assistenzbeitrags wurde häufig vorgebracht, dass die Arbeitgeberrolle für Assistenznehmende sehr komplex ist. Diese Kritik ist nicht unbegründet: Selbst eine Assistenzperson einzustellen, bedeutet einen enormen administrativen Aufwand und eingehende Kenntnisse in verschiedenen Bereichen. Viele Menschen wollen oder können diese Aufgabe nicht bewältigen. [2] Das gilt auch für viele Personen mit kognitiver Beeinträchtigung. Daraus jedoch zu schliessen, dass die herausfordernde Administration Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung daran hindert, einen Assistenzbeitrag zu beziehen, würde zu kurz greifen. Um diesen Zusammenhang zu verstehen, muss ausführlich dargelegt werden, was die Arbeitgeberrolle wirklich bedeutet.

Assistenznehmende stellen Assistenzpersonen ein. Das IVG sagt klar, dass diese Aufgabe die versicherte Person oder ihre gesetzliche Vertretung übernehmen kann (Art. 42 quinquies Ziffer a.). Ihre Pflichten als Arbeitgebende sind im Kreisschreiben über den Assistenzbeitrag (BSV 2022, vgl. Rn. 3009, 3017, 8007 und 8008) und das Obligationenrecht (Art. 322 bis 330 Ziffer a.) festgelegt. Formal hindert Assistenznehmende nichts daran, Aufgaben (insbesondere administrativer Art) an eine andere Person zu delegieren. Es bleibt die Schwierigkeit bestehen, wie diese Person entschädigt wird. Das Abklärungsinstrument FAKT wird von den IV-Stellen verwendet, um den Unterstützungsbedarf der versicherten Person zu beurteilen und die Höhe des Assistenzbeitrags zu bestimmen. Darin kann ein Hilfebedarf in folgenden Bereichen berücksichtigt werden: «Planung/Organisation des Helfernetzes/der Assistenz im Teilbereich Administration» (siehe BSV, 2022). Es bleibt jedoch unklar, ob die zugewiesene Zeit und somit die entsprechenden finanziellen Mittel ausreichend sind. Würde der Unterstützungsbedarf der versicherten Personen mit kognitiver Beeinträchtigung bei der Entscheidungsfindung und Ausführung der Arbeitgeberrolle adäquat berücksichtigt, wäre der Assistenzbeitrag in diesem Bereich sicher höher.

Gibt es im Bewilligungsverfahren des Assistenzbeitrags weitere Elemente, die insbesondere Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung benachteiligen? Im Folgenden fokussieren wir auf die Bedarfsabklärung und die Höchstbeträge, die den anerkannten Hilfebedarf bei einer bestimmten Anzahl Stunden pro Monat deckeln.

Selbstständigkeit und Weiterentwicklung

Bei näherer Betrachtung der Beispiele im FAKT lässt sich ein weiteres praktisches Problem feststellen: Lernprozesse und Selbstständigkeit werden zu wenig berücksichtigt. Häufig kann eine Person eine Aufgabe selbst durchführen, wenn auch sehr langsam und/oder nur unter Anleitung. Rückmeldungen aus der Praxis zeigen aber, dass die zugewiesenen Minutenwerte dafür klar zu niedrig ausfallen. Es braucht häufig weniger Zeit, eine Tätigkeit für statt mit einem Assistenznehmenden durchzuführen.

Es gibt auch keine spezifischen Teilbereiche oder Beispiele im Zusammenhang mit dem Erlernen von Selbstständigkeit. Für Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung, die über eine gewisse Selbstständigkeit verfügen, können bei der Abklärung des Unterstützungsbedarfs mittels FAKT paradoxe Situationen entstehen. Viele sind in der Lage, bestimmte Aufgaben durchzuführen, müssen dafür aber angeleitet oder kontrolliert werden. Sie benötigen nur punktuell Assistenz, die Assistenzperson muss aber trotzdem während der gesamten Tätigkeit anwesend sein. Ein kürzlich ergangenes Urteil des Versicherungsgerichts St. Gallen verdeutlicht das Problem: «Augenscheinlich wird sich keine Assistenzperson bereit erklären, den Beschwerdeführer (die versicherte Person) eine Minute zum Wäschewaschen anzuhalten, eine Stunde ‹Pause› zu machen, dann während einer Minute das Ergebnis zu kontrollieren und den Beschwerdeführer (die versicherte Person) zum nächsten Schritt anzuhalten, wieder eine Stunde ‹Pause› zu machen etc., wenn sie anschliessend nur wenige Minuten entschädigt erhält» (Versicherungsgericht des Kantons St. Gallen, 2020). Der Fall wurde zur Abklärung an die zuständige IV-Stelle zurückgewiesen.

Schliesslich ist anzumerken, dass sich im FAKT kein Teilbereich mit der Weiterentwicklung einer Person befasst. Wie jeder Mensch möchten sich auch Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung weiterentwickeln. Dafür braucht es Begleitung. Im FAKT wird dieser Bedarf nicht berücksichtigt. Immerhin ist eine solche Begleitung im institutionellen Wohnen ein wichtiger Teil der Leistungen. Warum also nicht auch, wenn die Person in einer eigenen Wohnung lebt?

Höchstbeträge

Wie oben ausgeführt, wird der Hilfebedarf einer Person in verschiedene Bereiche aufgeteilt. Für die Hilfebereiche «alltägliche Lebensverrichtungen», «Haushalt» sowie «gesellschaftliche Teilhabe und Freizeitgestaltung» gibt es einen Höchstbetrag. Dieser hängt ab vom Grad der Hilflosigkeit und der Anzahl alltäglicher Lebensverrichtungen, die den Anspruch auf die Hilflosenentschädigung bestimmen (Art. 39e Abs. 2 lit. a IVV i.V.m BSV, 2022, Rn. 4086). Der gemeinsame Höchstbetrag dieser Hilfebereiche kann problematisch sein. Insbesondere in Fällen, in denen eine Person ihre alltäglichen Lebensverrichtungen relativ eigenständig durchführt, aber einen hohen Hilfebedarf hat bei der Pflege gesellschaftlicher Kontakte oder der Ausführung ihrer Hobbys.

In bestimmten Fällen (Hilflosenentschädigung leichten Grades aufgrund einer dauernden persönlichen Überwachung, aufwendiger Pflege, der Pflege gesellschaftlicher Kontakte, lebenspraktischer Begleitung) werden maximal 40 Stunden Assistenzbeitrag pro Monat berücksichtigt (BSV, 2022). Dieser Höchstbetrag für Personen mit einer Hilflosenentschädigung leichten Grades ist für Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung häufig ein Problem. Wie oben dargelegt muss die Assistenzperson während der gesamten Tätigkeit anwesend sein, selbst wenn ihre Assistenz sich auf Anweisungen bzw. Kontrollen beschränkt. Rückmeldungen aus der Praxis zeigen, dass dafür 40 Stunden häufig nicht genügen.

Zusätzlich werden die Höchstbeträge gekürzt, wenn eine Person in einer Institution betreut wird. Für jeden Tag beziehungsweise jede Nacht in einer Institution werden die Höchstansätze um zehn Prozent gekürzt (Art. 39e Abs. 4 IVV). Diese Kürzung stellt einen negativen Anreiz dar, mit dem der Rückgriff auf institutionelle Leistungen verhindert werden soll. Sie folgt zwar einer gewissen Logik im Sinne der Ziele des Assistenzbeitrags, verkennt aber auch die Realität von vielen Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung: Für sie ist es äusserst schwierig, eine Beschäftigung auf dem ersten Arbeitsmarkt zu finden, und Inklusion in der Regelschule ist ebenfalls bei weitem noch nicht erreicht. Mit anderen Worten: Es existieren strukturelle Hürden, die Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung am Zugang zum Arbeitsmarkt hindern. Dadurch werden sie auch beim Anspruch auf einen Assistenzbeitrag benachteiligt, den sie aber für das Wohnen in einer eigenen Wohnung bräuchten.

Fazit

Im Jahr 2022 hat der Ausschuss für die Rechte von Menschen mit Behinderungen überprüft, ob die BRK in der Schweiz umgesetzt wurde. In seinen abschliessenden Bemerkungen empfiehlt der Ausschuss, das Zivilgesetzbuch zu ändern und einen landesweit einheitlichen Rahmen für die unterstützte Entscheidungsfindung umzusetzen (Punkt 26 Bst. a und b). Er empfiehlt weiter, einen Aktionsplan zu entwickeln, um die Heimunterbringung zu beenden und das Konzept der persönlichen Assistenz zu stärken (Punkt 40 Bst. a und b). Der Assistenzbeitrag ist dabei ein zentrales Element. Würden die oben aufgezeigten Hürden abgebaut, könnte die Schweiz einen wichtigen Schritt hin zur Umsetzung der Empfehlungen der BRK machen. Weiter hat das Schweizer Modell, in dem der Beistand für die urteilsunfähige Person entscheidet, negative Auswirkungen: Es erschwert vielen Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung den Zugang zum Assistenzbeitrag. Es ist höchste Zeit, Personen mit kognitiver Beeinträchtigung so zu unterstützen, dass sie selbst über ihr Leben bestimmen können. Es ist nun an der Politik und den Behörden zu handeln und zu gewährleisten, dass Menschen mit Behinderungen die benötigte Unterstützung erhalten und so selbstbestimmt an der Gesellschaft teilhaben können.

Claire-Andrée Nobs
Themen- und Projekt-

verantwortliche

insieme Schweiz

cnobs@insieme.ch

Jan Habegger
Stv. Geschäftsführer, Themen-

und Projektverantwortlicher

insieme Schweiz

jhabegger@insieme.ch

Literatur

Botschaft vom 24. Februar 2010 zur Änderung des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (6. IV-Revision, erstes Massnahmenpaket), BBl 2010 1817ff.

BSV (Bundesamt für Sozialversicherungen) (2022). Kreisschreiben über den Assistenzbeitrag (KSAB) Stand: 1. Januar 2022 . BSV.

Bundesgesetz über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG) vom 6. Oktober 2000 (Stand am 1. Januar 2022), SR 830.1.

Bundesgesetz über die Invalidenversicherung (IVG) vom 19. Juni 1959 (Stand am 1. Januar 2022), SR 831.20.

Curia Vista (2022). 22.7389 Frage Weichelt Manuela. Assistenzbeitrag für Menschen mit geistiger Behinderung . www.parlament.ch/de/ratsbetrieb/suche-curia-vista/geschaeft?AffairId=20227389

Fritschi, T., von Bergen, M., Müller, F., Ostrowski, G., Kraus, S. & Luchsinger, L. (2019). Bestandesaufnahme des Wohnangebots für Menschen mit Behinderungen . BSV.

Guggisberg, J. & Bischof, S. (2016). Evaluation Assistenzbeitrag. Zwischenbericht 2016 . BSV.

Guggisberg, J. & Bischof, S. (2020). Evaluation Assistenzbeitrag 2012 bis 2019 . BSV.

Verordnung über die Invalidenversicherung IVV vom 17. Januar 1961 (Stand am 1. Januar 2022), SR 831.201.

Versicherungsgericht des Kantons St. Gallen (2020). Entscheid vom 9. Dezember 2020, IV 2020/149. https://publikationen.sg.ch/rechtsprechung-gerichte-detail/10241/

  1. Eine Person erhält eine Hilflosenentschädigung, wenn sie für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd die Hilfe von Drittpersonen oder persönliche Überwachung braucht (Art. 9 ATSG). Die kantonale IV-Stelle klärt den Unterstützungsbedarf ab und teilt die versicherten Personen in eine der folgenden Kategorien ein: schwere, mittelschwere oder leichte Hilflosigkeit (Art. 42 Abs. 2 IVG). Diese Einteilung hat auch einen Einfluss auf die Höhe des Assistenzbeitrags (siehe Kapitel «Höchstbeträge»).

  2. Der Bund hat diese Schwierigkeiten erkannt und gewährt Personen mit Behinderungen Beratungsleistungen im Zusammenhang mit der Umsetzung und der Administration des Assistenzbeitrags.