De l’école à l’emploi

Enjeux pour la qualité de vie des jeunes en situation de handicap

Elisa Geronimi et Gregorio Avilés

Keywords: emploi, handicap qualité de vie, jeune adulte, passage à la vie active, / Behinderung, Beschäftigung, junge Erwachsene, Lebensqualität, Übergang zur Arbeitswelt,

DOI: https://doi.org/10.57161/r2025-02-06

Revue Suisse de Pédagogie Spécialisée, Vol. 15, 02/2025

Qualité de vie et handicap

Le concept de qualité de vie n’est pas facile à définir et a interrogé les êtres humains depuis l’Antiquité (Inserm, 2016). C’est à partir des années 1960 et 1970 que ce concept devient plus présent dans la littérature scientifique, et c’est seulement depuis les années 1980 qu’il a commencé à être appliqué également aux personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) (Schalock et al., 2010), ainsi qu’à d’autres personnes en situation de handicap. L’augmentation de l’intérêt pour la qualité de vie a conduit beaucoup de chercheuses et chercheurs à s’interroger sur les domaines qui la composent, son aspect multidimensionnel étant apparu dès le début.

Schalock et Verdugo (2002) ont analysé plusieurs modèles de qualité de vie : par exemple, ceux de Flanagan (1982), de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS, 1997), de Cummins (1996), de Felce (1997) et de Schalock (1996). À partir de cette analyse, ils ont développé leur propre modèle, composé des huit domaines suivants : (1) développement personnel, (2) autodétermination, (3) relations interpersonnelles, (4) inclusion sociale, (5) bienêtre émotionnel, (6) bienêtre physique, (7) bienêtre matériel et (8) droits. Ce modèle est, aujourd’hui encore, celui qui fait le plus consensus au niveau international, en particulier dans le domaine de la DI (Inserm, 2016).

Schalock et Verdugo (2002) soulignent que la qualité de vie peut être influencée, positivement ou négativement, par des facteurs personnels et environnementaux. Cela signifie qu’en modifiant l’environnement, et avec des stratégies adéquates, il est possible d’exercer une action positive sur la qualité de vie. Parmi les principaux facteurs environnementaux ayant un effet sur la qualité de vie, il y a certainement le travail sous ses différentes formes.

L’impact du travail sur la qualité de vie

Plusieurs études scientifiques ont montré l’existence d’un lien positif entre le travail et la qualité de vie, tant pour les personnes qui ne sont pas en situation de handicap que pour celles avec une DI (Claes et al., 2012 ; Eggleton et al., 1999 ; Kocman & Weber, 2018). En effet, le travail est un déterminant social de la santé et, inversement, les risques de pauvreté, de santé et d’isolement social sont associés au chômage, au sous-emploi ainsi qu’à l’emploi précaire (Waddell & Burton, 2006). Les bénéfices du travail pour les personnes en situation de handicap sont similaires à ceux prévalant pour le reste de la population et concernent le sentiment d’être occupé et productif, d’avoir des relations avec des collègues, de se sentir important, d’obtenir un revenu et de posséder des opportunités de développement personnel et de carrière. L’intégration dans des occupations productives génère une amélioration de la santé et du fonctionnement, de l’intégration sociale, de la satisfaction de vie et de la condition économique (Kirsh et al., 2009). D’autres études ont montré l’impact positif de l’emploi sur des dimensions spécifiques de la qualité de vie, en particulier sur le bienêtre socioémotionnel (Jahoda et al., 2008), la satisfaction au travail (Akkerman et al., 2016) et la santé physique et mentale (Dean et al., 2018 ; Robertson et al., 2019).

Cependant, il est important de souligner que pour les personnes en situation de handicap, il existe, tant en Suisse qu’à l’étranger, différents types d’emploi. L’Organisation internationale du travail (BIT, 2015) distingue quatre formes principales d’emploi pour les personnes en situation de handicap : (1) l’emploi ordinaire – terme utilisé pour désigner les possibilités d’emploi accessibles à tout le monde et non spécifiquement réservé aux personnes en situation de handicap – (2) l’emploi protégé, (3) l’emploi dans des entreprises sociales et (4) l’emploi accompagné en milieu ordinaire^[1].

Ces formes de travail ont des impacts différents sur la qualité de vie. Diverses études ont montré que travailler sur le marché du travail ordinaire produit un bénéfice plus important sur la qualité de vie par rapport aux emplois protégés, tandis que ces derniers, à leur tour, sont jugés plus positivement par rapport aux activités occupationnelles (Blick et al., 2016 ; Kocman & Weber, 2018 ; Verdugo et al., 2006). Toutefois, cette conclusion doit être en partie relativisée parce que l’association entre milieu de travail et qualité de vie dépend aussi des compétences adaptatives de chaque individu (Beyer et al., 2010 ; Kober & Eggleton, 2005). En effet, le travail dans l’économie libre n’est pas la solution idéale pour tout le monde. Il convient donc de considérer et tenir compte des caractéristiques individuelles.

Et les jeunes ?

De nombreuses études concernant l’association entre emploi et qualité de vie ont été menées sur une population adulte, tandis qu’un nombre réduit d’études se sont intéressées à une population plus jeune et en particulier à la transition entre l’école et l’âge adulte.

Parmi ces dernières, Biggs et Carter (2016) ont comparé un groupe de jeunes en situation de handicap (DI et trouble du spectre de l’autisme) à un groupe de jeunes n’étant pas en situation de handicap. Les résultats ont montré que le groupe de jeunes en situation de handicap avait des résultats, en termes de qualité de vie, inférieurs à l’autre groupe. L’étude a analysé l’impact de différentes variables, mais le travail n’en faisait pas partie.

Comme l’a rapporté Lindsay (2011), la participation au marché du travail – pour les personnes en situation de handicap notamment – est très importante pour le sentiment d’inclusion et de valorisation ; cela est encore plus important pour les jeunes, l’emploi leur permettant d’établir des relations et d’augmenter leur bienêtre. De plus, l’emploi peut non seulement fournir aux jeunes un contexte pour le développement de carrière, mais c’est aussi une occasion d’explorer des intérêts, des compétences et des capacités : autant d’aspects favorisant l’inclusion dans la société (Lindsay, 2011).

Foley et al. (2012), dans leur revue de littérature, se sont intéressées à la transition entre l’école et l’âge adulte des jeunes en situation de handicap. Les autrices ont souligné que les jeunes doivent faire face à des défis significatifs pendant cette transition, qui – conformément au modèle de la CIF (OMS, 2001) – est influencée par des facteurs personnels (comme les compétences individuelles) et des facteurs environnementaux (comme les soutiens reçus et la présence de services postscolaires). Cette revue de littérature a également porté sur le rôle joué par les différentes typologies d’emploi et rapporte un jugement ambivalent sur l’efficacité de l’emploi protégé. Alors que certaines études soulignent que celui-ci fournit un travail intéressant et que les personnes reçoivent une formation orientée vers la recherche d’un emploi sur le marché du travail ordinaire, d’autres soutiennent qu’il offre de faibles niveaux de rémunération et une satisfaction limitée. Quant à l’emploi accompagné, il peut être associé à des relations médiocres avec les collègues et de fortes exigences de productivité, mais peut en revanche offrir des opportunités d’indépendance et de choix l’associant donc à une amélioration du bienêtre psychologique (Foley et al., 2012).

Les données de la National Longitudinal Transition Study (Blackorby & Wagner, 1996) fournissent des informations sur les jeunes en situation de handicap quittant l’école, en particulier concernant l’emploi, la formation tertiaire et l’indépendance résidentielle. L’étude a montré qu’au fil du temps les accomplissements de ces jeunes (avoir un emploi, suivre une formation tertiaire et vivre de façon indépendante, p. ex.) deviennent plus fréquent, mais restent néanmoins inférieurs à ceux de leurs pairs qui ne sont pas en situation de handicap. Plus récemment, de nouvelles données de la National Longitudinal Transition Study (Newman et al., 2009) ont été publiées. En ce qui concerne l’emploi, ces nouvelles données ont permis de constater que les jeunes – en situation de handicap ou non – qui avaient un emploi l’appréciaient, le trouvaient bien payé et estimaient qu’il offrait des occasions d’interaction sociale. En même temps, ces données montrent que les jeunes en situation de handicap ont moins de chances de trouver un emploi que leurs pairs sans handicap.

L’emploi apparait donc, chez les jeunes également – en situation de handicap ou non –, comme un déterminant du bienêtre. Favoriser une transition de qualité entre l’école et le travail est donc particulièrement important pour les jeunes en situation de handicap.

Comment garantir une transition de qualité entre école spécialisée et travail ?

La littérature scientifique a mis en évidence des bonnes pratiques à même de favoriser la transition entre l’école et le marché du travail des jeunes en situation de handicap. L’un des facteurs de succès les plus récurrents est l’apprentissage basé sur le travail (Engelbrecht et al., 2017 ; Ineland et al., 2021 ; Lindstrom & Beno, 2020), qui consiste à intégrer l’apprentissage théorique avec des expériences pratiques sur le lieu de travail. La formation professionnelle duale, très présente en Suisse, en est un exemple. L’exposition des étudiantes et étudiants aux expériences professionnelles pendant la formation est également un facteur positif mentionné par Alnahdi (2016) et Wehman et al. (2015). Il s’agit en somme de permettre aux personnes en formation d’apprendre des compétences à travers une pratique de travail.

L’implication et la collaboration avec la famille figurent également parmi les bonnes pratiques les plus fréquemment citées (Engelbrecht et al., 2017 ; Husni & Min, 2024 ; Lindstrom & Beno, 2020). Certaines études mentionnent aussi la collaboration entre l’école et l’employeuse ou l’employeur (Engelbrecht et al., 2017 ; Lindstrom & Beno, 2020 ; Sigstad & Garrels, 2023). Sigstad et Garrels (2023) citent, parmi les facteurs de succès : (1) le soutien de la famille et d’un réseau composé d’amies et amis, d’enseignantes et enseignants ainsi que de professionnelles et professionnels ; (2) l’environnement de travail inclusif ; (3) les aménagements individuels sur le lieu de travail et (4) d’autres facteurs personnels, comme les compétences transversales (p. ex., la communication) et un bon niveau d’autodétermination.

Notons que, comme certaines études le soulignent, l’inclusion dans l’enseignement ordinaire – tout comme l’orientation professionnelle – peut avoir un impact positif sur la transition vers le marché du travail (Alnahdi, 2016 ; Husni & Min, 2024 ; Lindstrom & Beno, 2020).

Conclusion

Malgré l’existence de bonnes pratiques, leur application effective reste un défi et, à ce jour, le taux d’emploi des jeunes en situation de handicap demeure inférieur à celui de leurs pairs qui ne sont pas en situation de handicap. Outre les difficultés pour entrer sur le marché du travail, les jeunes qui présentent, par exemple, une DI, doivent également faire face à d’autres défis, comme la nécessité d’une planification personnalisée de la carrière et d’un soutien continu, ainsi que la présence de préjugés envers le handicap (Winn & Hay, 2009). En plus de favoriser une transition de qualité vers le monde du travail, il est nécessaire d’imaginer des formes de soutien qui puissent perdurer, comme le recours à l’emploi accompagné en cas de besoin. De plus, il serait souhaitable de sensibiliser les employeuses et les employeurs et, plus généralement, la société, à la valeur de l’inclusion des personnes en situation de handicap et aux bonnes pratiques qui la sous-tendent.

Autrice et auteur

Références

Akkerman, A., Janssen, C. G., Kef, S., & Meininger, H. P. (2016). Job satisfaction of people with intellectual disabilities in integrated and sheltered employment: An exploration of the literature. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 13(3), 205-216. http://dx.doi.org/10.1111/jppi.12168

Alnahdi, G. (2016). Best Practices in the Transition to Work Services for Students with Intellectual Disability: Perspectives by Gender from Saudi Arabia. International journal of special education, 31(3). https://www.researchgate.net/publication/310490696_Best_Practices_in_the_Transition_to_Work_Services_for_Students_with_Intellectual_Disability_Perspectives_by_Gender_from_Saudi_Arabia

Beyer, S., Brown, T., Akandi, R., & Rapley, M. (2010). A comparison of quality of life outcomes for people with intellectual disabilities in supported employment, day services and employment enterprises. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 23(3), 290-295. http://dx.doi.org/10.1111/j.1468-3148.2009.00534.x

Biggs, E. E., & Carter, E. W. (2016). Quality of life for transition-age youth with autism or intellectual disability. Journal of autism and developmental disorders, 46, 190-204. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2563-x

Blackorby, J., & Wagner, M. (1996). Longitudinal postschool outcomes of youth with disabilities: Findings from the National Longitudinal Transition Study. Exceptional children, 62(5), 399-413. https://doi.org/10.1177/001440299606200502

Blick, R. N., Litz, K. S., Thornhill, M. G., & Goreczny, A. J. (2016). Do inclusive work environments matter? Effects of community-integrated employment on quality of life for individuals with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities, 53-54, 358-366. http://dx.doi.org/10.1016/j.ridd.2016.02.015

Bureau international du Travail [BIT]. (2015). Travail décent pour les personnes handicapées : promouvoir les droits dans le cadre de l’Agenda mondial de développement. Organisation internationale du Travail. https://www.ilo.org/fr/publications/travail-decent-pour-les-personnes-handicapees-promouvoir-les-droits-dans-le

Claes, C., Van Hove, G., Vandevelde, S., van Loon, J., & Schalock, R. (2012). The influence of supports strategies, environmental factors, and client characteristics on quality of life-related personal outcomes. Research in developmental disabilities, 33(1), 96-103. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2011.08.024

Cummins, R. A. (1996). The domains of life satisfaction: An attempt to order chaos. Social Indicators Research, 38(3), 303-328. https://doi.org/10.1007/BF00292050

Dean, E. E., Shogren, K. A., Hagiwara, M., & Wehmeyer, M. L. (2018). How does employment influence health outcomes? A systematic review of the intellectual disability literature. Journal of Vocational Rehabilitation, 49(1), 1-13. http://dx.doi.org/10.3233/JVR-180950

Eggleton, I., Robertson, S., Ryan, J., & Kober, R. (1999). The impact of employment on the quality of life of people with an intellectual disability. Journal of Vocational Rehabilitation, 13(2), 95-107. https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.3233/JVR-1999-00047

Engelbrecht, M., Shaw, L., & Van Niekerk, L. (2017). A literature review on work transitioning of youth with disabilities into competitive employment. African Journal of Disability, 6(1), 1-7. https://doi.org/10.4102/ajod.v6i0.298

Felce, D. (1997). Defining and applying the concept of quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 41(2), 126-135. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.1997.tb00689.x

Flanagan, J. C. (1982). Measurement of quality of life: Current state of the art. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 63(2), 56-59. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/6460487/

Foley, K. R., Dyke, P., Girdler, S., Bourke, J., & Leonard, H. (2012). Young adults with intellectual disability transitioning from school to post-school: A literature review framed within the ICF. Disability and Rehabilitation, 34(20), 1747-1764. https://doi.org/10.3109/09638288.2012.660603

Husni, S. N. H., & Min, L. H. (2024). CHALLENGES AND OPPORTUNITIES IN THE SCHOOL-TO-WORK TRANSITION FOR STUDENTS WITH SPECIAL NEEDS. Journal of Contemporary Social Science and Education Studies, 4(3), 56-65. http://dx.doi.org/10.37366/jpgsd.v5i01.4638

Ineland, J., Karhina, K., & Vikström, L. (2021). School-to-work transitions for students with intellectual disabilities: Teachers' perceptions and experiences of a recent workplace-based reform in Sweden. Journal of International Special Needs Education, 24(2), 86-96. http://dx.doi.org/10.9782/JISNE-D-20-00012

Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale [Inserm]. (2016). Déficiences intellectuelles. Expertise collective. EDP Sciences. https://www.inserm.fr/expertise-collective/deficiences-intellectuelles/

Jahoda, A., Kemp, J., Riddell, S., & Banks, P. (2008). Feelings about work: a review of the socio-emotional impact of supported employment on people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21(1), 1-18. https://doi.org/10.1111/j.1468-3148.2007.00365.x

Kirsh, B., Stergiou-Kita, M., Gewurtz, R., Dawson, D., Krupa, T., Lysaght, R., & Sahw, L. (2009). From margins to mainstream: What do we know about work integration for persons with brain injury, mental illness and intellectual disability? Work, 32(4), 391-405. https://doi.org/10.3233/wor-2009-0851

Kober, R., & Eggleton, I. R. C. (2005). The effect of different types of employment on quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), 756-760. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00746.x

Kocman, A., & Weber, G. (2018). Job satisfaction, quality of work life and work motivation in employees with intellectual disability: A systematic review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(1), 1-22. https://doi.org/10.1111/jar.12319

Lindsay, S. (2011). Employment status and work characteristics among adolescents with disabilities. Disability and rehabilitation, 33(10), 843-854. https://doi.org/10.3109/09638288.2010.514018

Lindstrom, L. E., & Beno, C. (2020). Promoting Successful Transitions for Students with Disabilities. Policy Analysis for California Education. https://eric.ed.gov/?id=ED605089

Newman, L., Wagner, M., Cameto, R., & Knokey, A. M. (2009). The Post-High School Outcomes of Youth With Disabilities up to 4 Years After High School: A Report From the National Longitudinal Transition Study-2 (NLTS2). National Center for Special Education Research. Institute of Education Sciences. U.S. Department of Education. https://ies.ed.gov/ncser/2025/01/20113004-pdf

Organisation mondiale de la Santé [OMS]. (1997). Measuring quality of life: The World Health Organization Quality of Life Instrument. https://www.who.int/tools/whoqol

Organisation mondiale de la Santé [OMS]. (2001). Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé : CIF. https://iris.who.int/handle/10665/42418

Robertson, J., Beyer, S., Emerson, E., Baines, S., & Hatton, C. (2019). The association between employment and the health of people with intellectual disabilities: A systematic review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 32(6), 1335-1348. https://doi.org/10.1111/jar.12632

Schalock, R. L. (1996). Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of life. In R. L. Schalock (Ed.), Quality of Life Volume I: Conceptualization and Measurement (pp. 123-139). American Association on Mental Retardation.

Schalock, R. L., Keith, K. D., Verdugo, M. A., & Gomez, L. E. (2010). Quality of life model development and use in the field of intellectual disability. In R. Kober (Ed.), Enhancing the Quality of Life of People with Intellectual Disabilities (pp. 17-32). Springer Netherlands.

Schalock, R. L., & Verdugo, M. A. (2002). Handbook on quality of life for human services practitioners. American Association on Mental Retardation.

Sigstad, H. M. H., & Garrels, V. (2023). Which success factors do young adults with mild intellectual disability highlight in their school-work transition? European Journal of Special Needs Education, 38(4), 573-587. https://doi.org/10.1080/08856257.2022.2148600

Verdugo, M. A., Jordán de Urríes, F. B., Jenaro, C., Caballo, C., & Crespo, M. (2006). Quality of life of workers with an intellectual disability in supported employment. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19(4), 309-316. http://dx.doi.org/10.1111/j.1468-3148.2006.00277.x

Waddell, G. & Burton, A. K. (2006). Is Work Good for Your Health and Well-being? The Stationary Office.

Wehman, P., Sima, A. P., Ketchum, J., West, M. D., Chan, F., & Luecking, R. (2015). Predictors of successful transition from school to employment for youth with disabilities. Journal of occupational rehabilitation, 25(2), 323-334. https://doi.org/10.1007/s10926-014-9541-6

Winn, S., & Hay, I. (2009). Transition from school for youths with a disability: Issues and challenges. Disability & Society, 24(1), 103-115. https://doi.org/10.1080/09687590802535725

1. À côté des activités productives, il existe aussi des activités occupationnelles, qui sont en général offertes dans des centres de jour. ↑