DOI: https://doi.org/10.57161/r2024-04-00
Revue Suisse de Pédagogie Spécialisée, Vol. 14, 04/2024
En Suisse, nous disposons d’un système de santé plutôt performant. Pourtant, son accès ne va pas toujours de soi. Les primes d’assurance-maladie élevées découragent les personnes les plus précaires à consulter et ne permettent pas à chacune et chacun d’accéder aux soins nécessaires à leur santé. Ce constat est d’autant plus valable pour les personnes vivant des situations de handicap qui renoncent plus souvent à des prestations médicales pour des raisons financières ou se voient refuser le remboursement de médicaments pourtant essentiels (Hess-Klein & Scheibler, 2022).
La pénalisation des personnes en situation de handicap dépasse les considérations financières : outre le fait qu’elles sont généralement – mais pas systématiquement – en moins bonne santé que la population générale, les services de santé et de soins leur sont moins accessibles. Rappelons que le handicap, au-delà de sa dimension biologique, comporte une forte composante sociale, qui se manifeste par des restrictions de participation en raison de barrières environnementales et attitudinales (voir article de Gazareth). Ainsi, ce n’est pas seulement la déficience en elle-même qui est potentiellement un facteur de risque pour la santé, mais aussi, par exemple, des équipements et moyens de communication manquants, un personnel soignant non formé à la prise en compte de leurs besoins spécifiques ou encore les stratégies de santé publique laissant de côté les personnes aux besoins de communication « hors-norme ».
Observant l’application par la Suisse de l’article 25 de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées consacré à la santé (CDPH, 2006 ; CRPD 2020), le Comité des droits des personnes handicapées (2022) fait part de ses préoccupations concernant l’accès aux soins de santé des personnes en situation de handicap, les préjugés subsistant à leur égard dans toutes les spécialités médicales ainsi que le manque d’aménagements raisonnables. Il émet des recommandations pour un accès sans discrimination aux services de santé, une meilleure formation des professionnelles et professionnels de la santé publique au handicap et pour que l’accessibilité et les aménagements nécessaires soient une obligation généralisée, partout et dans tous les aspects de la santé (p. 13).
Partant de ces recommandations, nous souhaitons mettre en lumière dans ce dossier des projets et dispositifs existants qui contribuent à cet enjeu majeur qu’est l’accès aux soins de santé, à un soutien et un suivi tenant compte des spécificités de certaines déficiences et maladies. Les articles qui le composent explorent les domaines centraux : la formation, avec un focus sur les spécificités des troubles du spectre de l’autisme (Roduit & Garcia), la promotion de la santé pour les personnes vivant en établissement socioéducatif (Charvoz et al.), l’accueil ambulatoire et hospitalier aux HUG, grâce au Programme Handicap (Queijo Haddad & Héritier Barras) et au poste d’infirmière référente en surdité (Sebai & Peixoto Befecadu) ou encore, la thématique trop peu connue des élèves atteints de maladies rares (de Kalbermatten & Mitrovic).
Nous espérons que ces contributions seront inspirantes et porteuses, en attendant que la Confédération et les cantons, avec la participation des personnes concernées, mettent en œuvre des mesures coordonnées afin que l’amélioration des soins de santé pour les personnes concernées se généralise…
Géraldine Ayer |