Description et évaluation de son efficacité
Résumé
Les personnes avec un trouble du développement intellectuel (TDI) sont très peu actives, notamment à cause d’un manque d’offres sportives adaptées. Les offres s’inscrivant dans des milieux non ségrégatifs sont d’autant plus rares. C’est dans ce contexte que le programme Bouger Ensemble est né avec, comme objectif principal, d’engager des adultes avec un TDI dans une activité physique régulière dans un environnement inclusif. Cet article présente le programme ainsi que les évaluations montrant son efficacité. Finalement, il explique quelques éléments à l’origine de son succès.
Zusammenfassung
Menschen mit intellektueller Entwicklungsstörung sind wenig aktiv, was unter anderem auf einen Mangel an geeigneten Sportangeboten zurückzuführen ist. Entsprechend selten sind Angebote, die sich in einem nicht-ausgrenzenden Umfeld bewegen. Vor diesem Hintergrund entstand das Programm «sich gemeinsam bewegen» («Bouger Ensemble»). Das Ziel dieses Programms ist es, Erwachsene mit intellektueller Entwicklungsstörung zu regelmässiger körperlicher Aktivität in einem inklusiven Umfeld zu motivieren. Dieser Artikel stellt das Programm und die Evaluierungen vor, die seine Wirksamkeit belegen. Zudem werden einige der Gründe für den Erfolg des Programms erläutert.
Keywords: inclusion, participation, sport, trouble du développement intellectuel / Inklusion, intellektuelle Entwicklungsstörung, Sport, Teilhabe
DOI: https://doi.org/10.57161/r2024-02-07
Revue Suisse de Pédagogie Spécialisée, Vol. 14, 02/2024
Il est bien établi qu’une activité physique régulière permet de maintenir une bonne santé physique et mentale (Organisation mondiale de la santé [OMS], 2020). Toutefois, on observe encore un taux de sédentarité élevé dans la plupart des pays industrialisés, où environ 60 % de la population est considérée comme trop peu active. Ce pourcentage serait beaucoup plus élevé chez les personnes avec un trouble du développement intellectuel (TDI) allant de 65% (Borland et al., 2020) à 90% (Dairo et al., 2016). Différents freins environnementaux à une activité physique régulière sont mis en avant pour cette population, dont :
La Suisse fait partie des pays les plus sportifs d’Europe (Lamprecht et al., 2020) et Genève est une ville de sport. Le site officiel de la ville recense 120 types de sport. En 2022, nous avons réalisé un bref état des lieux qui a permis d’estimer que les personnes avec un TDI ont le choix entre 15 types de sport, ce qui corrobore le manque d’options relevé dans la littérature (Kiuppis, 2018). La plupart de ces offres sportives s’inscrivent dans des contextes ségrégués au sein des lieux de vie, par exemple les Établissements publics pour l’intégration, ou dispensés par des organismes externes spécialisés, tels que les associations Handisport Genève et Schtroumpfs Genève.
Voilà déjà dix ans que la Suisse a ratifié la Convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006). L’article 30 engage les États parties à prendre les mesures nécessaires pour promouvoir la participation des personnes en situation de handicap à toutes les activités sportives disponibles. Parmi les plus de 700 clubs de sport genevois, seuls huit clubs ont le label Unified dispensé par Special Olympics. Sept autres sont dans le processus pour l’obtenir. Ce label garantit l’accueil par le club des personnes en situation de handicap, leur statut de membre à part entière et la mise en place des adaptations nécessaires pour garantir une réelle participation. En parallèle à ces clubs labellisés, des projets de sport inclusif sont organisés ponctuellement, souvent portés par une personne motivée, dans un lieu de vie ou dans un club. Toutefois, il reste difficile d’avoir une visibilité sur ces pratiques et de les recenser. L’inclusion sur le terrain sportif genevois reste un défi à relever.
Au vu des différents éléments exposés précédemment, dont le contexte législatif suisse, nous proposons un changement de focus. Plutôt que de proposer des offres inclusives via des organisations destinées aux personnes en situation de handicap, il s’agit de se demander comment tous les clubs sportifs sans exception pourraient accueillir chaque personne avec ses particularités. Il s’agit également de développer des programmes de promotion du sport et de la santé accessibles à toutes et tous. Le sport peut alors être perçu comme un moyen pour les personnes avec un TDI non seulement de maintenir ou améliorer leur santé, mais également d’augmenter leur participation sociale.
C’est dans ce contexte que nous avons créé un programme de promotion de l’activité physique intitulé « Bouger Ensemble ». Destinés aux personnes avec et sans TDI, ce programme s’est déroulé dans un environnement inclusif. Nous nous sommes inscrits dans une logique d’intégration inversée, en adaptant prioritairement notre contenu aux personnes avec un TDI. Toutefois, nous souhaitions que le programme convienne à l’ensemble du groupe, afin que chaque personne puisse progresser. Nous avons évalué son efficacité par le biais de trois dimensions : (1) l’amélioration des connaissances théoriques, (2) l’amélioration de la condition physique ainsi que (3) l’engagement dans une activité physique régulière sur le long terme.
Dans une optique inclusive, le programme a été proposé à des adultes avec et sans TDI entre 18 et 54 ans. Pour ce faire, nous avons distribué un flyer lors de cours à l’université de Genève ainsi que par le biais de plusieurs associations genevoises actives dans le domaine du TDI. Pour les personnes avec un TDI, nous avions un critère d’inclusion additionnel : la personne devait être capable de répondre à des questions par oui ou par non. Afin d’évaluer cela, nous avons administré le test du biais d’acquiescement créé par Cummins (1997) lors du premier rendez-vous. Huit personnes entre 21 et 41 ans ont participé au programme Bouger Ensemble, dont cinq avec un TDI. Quelques caractéristiques de l’échantillon sont listées dans le Tableau 1. Pour faciliter la lecture, les trois participantes sans TDI ont un prénom fictif commençant par la lettre « L » (Lisa, Lea et Lucy).
Diagnostic | Genre | Âge | Domaine professionnel | |
Stan | Avec TDI | H | 41 | Hôtellerie (50 %) |
Sam | Avec TDI | H | 40 | Vente (50 %) |
Clara | Avec TDI | F | 26 | Restauration, service (50 %) |
Eva | Avec TDI | F | 26 | Petite enfance (50 %) |
Gina | Avec TDI | F | 21 | Restauration, service (50 %) |
Lisa | Sans TDI | F | 24 | Sciences de l’éducation, étudiante en 1re année Bachelor |
Lea | Sans TDI | F | 37 | Sciences économiques, étudiante en 3e année Bachelor Accompagnement à domicile d’enfants avec TDI |
Lucy | Sans TDI | F | 33 | Accompagnement à domicile d’adultes âgés et d’enfants avec TDI Ménage chez des particuliers (% variable) |
Note. Les prénoms ont été modifiés.
Pendant six mois, les huit participantes et participants se sont rencontrés, habituellement deux fois par semaine, en fin de journée. Les deux premiers mois étaient consacrés à douze cours théoriques d’une durée de 45 à 90 minutes, dispensés par l’autrice de ces lignes, responsable du programme. Le contenu de ces séances a été inspiré du programme de promotion de la santé Health Matters créé par Marks et al. (2010) et destiné à des personnes avec un TDI. Les cours ont abordé la question des bénéfices de l’activité physique, des barrières entravant l’activité physique régulière, les méthodes d’encouragement à une activité physique quotidienne, l’équipement nécessaire et l’alimentation. Divers ajustements aux particularités cognitives des personnes avec un TDI ont été effectués. Par exemple, le cours 9 présentait oralement les différentes raisons de manger équilibré (p. ex., éviter des maladies, avoir de l’énergie, réguler son poids) ainsi que la pyramide alimentaire. Tous les concepts étaient également illustrés par des images projetées sur un écran. Un travail en petits groupes consistait ensuite à placer des aliments dans les différentes catégories alimentaires sur la pyramide. Cette dernière était imprimée en A3 et les aliments étaient représentés en photographie sur des petites cartes plastifiées.
À la suite des cours théoriques, 31 cours de sport – créés et supervisés par un coach de sport ayant de l’expérience dans l’accompagnement des personnes avec un TDI – ont été dispensés aux participantes et participants sur une durée de quatre mois. L’autrice de ces lignes a délibérément fait le choix de participer à toutes les séances de sport, combinant tantôt la casquette de chercheuse, d’enseignante et même de participante. Loin d’être nouveau, ce statut hétéroclite de la chercheuse est courant dans les recherches participatives de promotion de la santé (Renaud, 2020). Les cours de sport duraient 120 minutes et alternaient des exercices de force (env. 30 minutes), d’endurance (env. 30 minutes) d’équilibre et de mobilité. Si nécessaire, les exercices étaient ajustés aux capacités des personnes. Vingt-trois séances se sont déroulées dans un centre sportif public de la ville. Les huit séances restantes ont eu lieu dans un club de CrossFit, ce qui a permis aux participantes et participants d’avoir accès à du matériel spécifique et d’interagir avec les membres du club. Afin de faciliter l’intégration, le groupe Bouger Ensemble a été présenté aux membres du club via les réseaux sociaux. L’autrice de ces lignes et le coach ont publié sur les pages privées Facebook et Instagram du club une brève présentation du programme Bouger Ensemble ainsi que quelques mots à propos des participantes et participants, accompagnés d’une photo du groupe.
Une fois les cours de sport terminés, le coach et l’autrice de ces lignes ont rencontré individuellement les cinq participantes et participants avec un TDI afin de définir (1) si elles et ils souhaitaient continuer à pratiquer un sport en dehors du programme, (2) si oui, lequel et, finalement, (3) le soutien à leur apporter pour intégrer un nouveau club. Toutes et tous ont souhaité continuer à pratiquer du sport dans la salle de CrossFit qui nous avait accueillis pendant le programme. Leur choix a systématiquement été justifié par le désir de continuer les entrainements ensemble et de revoir les membres du club de CrossFit. Gina a choisi un cours individuel hebdomadaire se déroulant en parallèle des cours collectifs, dans la même salle. Les quatre autres participantes et participants ont souhaité rejoindre les cours collectifs et ont exprimé leur besoin d’être accompagnés lors des premières séances. Elles et ils se sont inscrits aux cours collectifs sans incitation de notre part, puis nous ont contactés pour nous indiquer l’horaire du cours suivi. Le soutien apporté a varié en fonction de la personne. Pour Gina, nous avons organisé le transport avec son lieu de vie en collaboration avec sa famille. Les quatre autres participantes et participants ont eu besoin d’aide pour apprendre le trajet en transports publics de leur lieu de vie jusqu’au club. Nous avons à nouveau annoncé l’arrivée des cinq personnes en tant que membres du club à part entière via les pages Facebook et Instagram. Lors de la première séance de Gina, l’autrice de ces lignes était présente pour l’accueillir, l’accompagner dans les vestiaires et assister à la séance. Dès la deuxième séance, Gina était autonome et était accueillie par son coach de CrossFit. Les quatre autres participantes et participants ont été accompagnés discrètement durant les deux premières séances collectives par l’autrice de ces lignes ou le coach de Bouger Ensemble qui ont également pris part à toutes les séances de cours sans empiéter sur le travail du coach de CrossFit. Pour chaque participante et participant, lors de la première séance, nous sommes arrivés plus tôt afin de faire le lien entre le coach de CrossFit et la participante ou le participant. Nous avons donné quelques informations au coach au sujet des compétences et des difficultés de la personne, en l’orientant vers des soutiens matériels concrets à apporter pendant les séances.
À l’issue de ces deux premières séances, Eva, Clara et Stan ont continué les séances de manière autonome, tandis que Sam éprouvait encore le besoin d’être accompagné. L’autrice de ces lignes a donc fait acte de présence dans la salle de cours lors des deux séances suivantes, mais sans y participer. Sam a pu constater qu’il était tout à fait à l’aise pendant la séance sans supervision et s’est par la suite rendu seul aux cours. Un mois après la fin du programme Bouger Ensemble, les cinq participantes et participants prenaient part aux cours collectifs sans notre présence.
Un mois après la fin du programme Bouger Ensemble, les cinq participantes et participants prenaient part aux cours collectifs sans notre présence.
Afin de mesurer l’efficacité de notre programme, nous avons évalué les trois éléments suivants : (1) les connaissances théoriques, (2) la condition physique ainsi que (3) l’engagement des participantes et participants dans des activités sportives après le programme (effets du programme à long terme).
Nous avons évalué les connaissances théoriques avant et après les cours théoriques. Un questionnaire basé sur le contenu des cours théoriques et adapté aux particularités cognitives des personnes avec un TDI a été créé. Par exemple, les passations étaient individuelles, un langage simple était utilisé, les questions ont été présentées oralement et étaient accompagnées si possible de supports visuels. Des cartes réponses ont été fabriquées (p. ex., « oui », « non », « je ne sais pas »). Lorsque la personne devait répondre sur une échelle de Likert, elle contenait cinq points, ce que plusieurs autrices et auteurs suggèrent comme appropriée pour cette population (Finlay & Lyons, 2001). L’échelle était illustrée par des verres d’eau plus ou moins remplis adaptés de Clark et al. (2017) et une phase de familiarisation à ce type d’échelle avait été proposée en prétest, inspirée d’un protocole de Cummins et Lau (2005). Les réponses étaient données oralement et/ou en pointant la réponse sur les cartes réponse ou l’échelle de Likert. Certaines aides pour répondre n’étaient pas utilisées avec les participantes sans TDI.
La condition physique a également été évaluée par le biais de plusieurs exercices avant et après les cours de sport. Nous en présentons trois dans le présent article.
Trois mois après la fin du programme, nous avons évalué la pratique sportive des participantes et participants en nous connectant à une application mobile, Zen Planner, utilisée par le club de CrossFit pour les inscriptions aux cours et l’enregistrement des présences effectives. Nous avons donc pu compter le nombre de séances suivies par chacune et chacun pendant 30 jours consécutifs.
Au vu de la petite taille de notre échantillon, nous avons opté pour une présentation plutôt qualitative et individuelle des scores obtenus, même si nous relevons certaines tendances générales.
Le taux de présence est présenté dans le Tableau 2. Lucy est venue à quelques cours théoriques, puis a arrêté après une modification de ses disponibilités. Nous n’avons donc pas traité ses données. Les sept autres personnes sont venues régulièrement, avec des taux de présence variables. Lea est la personne ayant le moins participé, notamment à cause d’une blessure à l’épaule pendant les séances de sport (33 %). Les autres étaient présents à au moins deux tiers des séances, autant aux cours théoriques qu’aux cours de sport.
Stan | Sam | Clara | Eva | Gina | Lisa | Lea | Lucy | |
Cours théoriques | 92 % | 100 % | 67 % | 75 % | 92 % | 83 % | 50 % | 25 % |
Cours de sport | 76 % | 100 % | 91 % | 91 % | 79 % | 67 % | 33 % | - |
Les scores de connaissances avant et après les cours théoriques sont présentés dans le Tableau 3. Nous observons une amélioration pour l’ensemble du groupe (de + 3 à + 17 points), même s’il faut mentionner des scores déjà élevés pour certaines membres du groupe avant le début des cours – non seulement pour Lisa et Lea, mais aussi pour Eva et Clara. On observe que les personnes ayant le score le plus bas avant les cours (Sam, Stan et Gina) sont celles qui font le plus de progrès, réduisant alors l’écart entre les personnes avec et sans TDI.
Note. Les scores sont en points. Le maximum pour le score de connaissance se situe à 50 points.
Les scores sont présentés dans le Tableau 4. On voit une amélioration de l’ensemble du groupe dans les trois exercices testés. Il n’a pas été possible d’évaluer ceux de Lea, malheureusement absente lors des séances de tests.
Nombre de pompes | Nombre de burpees | Durée d’équilibre sur une jambe les yeux fermés en secondes | |||||||
Avant | Après | Diff. | Avant | Après | Diff. | Avant | Après | Diff. | |
Clara | 22 (g) | 27 (p) | - | 14 | 16 | + 2 | 8’’ | 16’’ | + 8 |
Eva | 30 (g) | 20 (p) | - | 10 | 15 | + 5 | 6’’ | 29’’ | + 23 |
Gina | 8 (g) | 20 (p) | - | 7 | 9 | + 2 | 5’’ | 10’’ | + 5 |
Sam | 19 (g) | 27 (p) | - | 11 | 15 | + 4 | 2’’ | 8’’ | + 6 |
Stan | 14 (g) | 18 (p) | - | 8 | 10 | + 2 | 3’’ | 8’’ | + 5 |
Lisa | 26 (p) | 28 (p) | + 2 | 17 | 22 | + 5 | 13’’ | 19’’ | + 6 |
Lea | - | - | - | - | - | - | - | - | - |
Note. Les pompes ont parfois été réalisées sur les genoux (g) ou sur les pieds (p). Un changement de modalité rend incomparables les deux scores, mais le passage des pompes sur les genoux à des pompes sur les pieds est une nette amélioration en soi.
Trois mois après la fin du programme Bouger Ensemble, Gina réalisait une séance de CrossFit en individuel par semaine et les autres entre une et quatre séances collectives par semaine. Lisa pratiquait également le CrossFit une à quatre fois par semaine dans le même club. Lea nous a rapporté s’être inscrite à un autre club de sport et se déplacer plus souvent à pied ou à vélo.
Bien que nous ne puissions pas généraliser nos résultats à l’ensemble des situations analogues, le programme Bouger Ensemble s’est avéré efficace pour améliorer la condition physique et les connaissances théoriques de personnes avec et sans TDI. Plus important encore, le programme a réussi à créer un engagement dans une activité physique régulière à relativement long terme au sein d’un club de sport. Nous expliquons la réussite du programme par trois conditions qui étaient réunies : 1) des personnes avec qui pratiquer, (2) l’attitude positive du club accueillant et (3) une personne accompagnant les débuts et créant les liens entre les personnes concernées.
Nous suggérons également qu’il est plus aisé d’accueillir des personnes en situation de handicap dans certains types de sport ayant ces caractéristiques : une communauté partageant des valeurs d’inclusion et d’équité, ainsi que des exercices facilement individualisables au sein d’un collectif, ce qui est le cas du CrossFit (Bailey et al., 2019). Dans des recherches ultérieures, il serait intéressant de réitérer l’expérience avec d’autres clubs et d’autres types de sport.
Finalement, il reste une composante centrale à investiguer. Pour parler d’inclusion, il s’agit de s’assurer d’une réelle participation fonctionnelle et sociale au sein des clubs dits inclusifs, et non d’une simple coprésence physique (Hall, 2010). Il serait intéressant d’évaluer de manière systématique l’inclusion des personnes au sein des clubs en ne se basant pas uniquement sur la présence des personnes, mais également sur la réalisation des activités proposées, les interactions verbales entre les membres ainsi que le sentiment d’appartenance au groupe, et ce conjointement – ce qui est rarement réalisé dans la littérature (Avramidis et al., 2017).
Nora Nuber |
Avramidis, E., Strogilos, V., K., A., & Kantaraki, C. T. (2017). Using sociometric techniques to assess the social impacts of inclusion: Some methodological considerations. Educational Research Review, 20, 68-80. https://doi.org/10.1016/j.edurev.2016.11.004
Bailey, B., Benson, A. J., & Bruner, M. W. (2019). Investigating the organisational culture of CrossFit. International Journal of Sport and Exercise Psychology, 17(3), 197-211. https://doi.org/10.1080/1612197X.2017.1329223
Borland, R. L., Hu, N., Tonge, B., Einfeld, S., & Gray, K. M. (2020). Participation in sport and physical activity in adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 64(12), 908-922. https://doi.org/10.1111/jir.12782
Cartwright, L., Reid, M., Hammersley, R., & Walley, R. M. (2016). Barriers to increasing the physical activity of people with intellectual disabilities. British Journal of Learning Disabilities, 45(1), 47-55. https://doi.org/10.1111/bld.12175
Clark, L., Pett, M. A., Cardell, E. M., Guo, J.-W., & Johnson, E. (2017). Developing a Health-Related Quality-of-Life Measure for People With Intellectual Disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 55(3), 140‑153. https://doi.org/10.1352/1934-9556-55.3.140
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Finlay, W. M. L., & Lyons, E. (2001). Methodological issues in interviewing and using self-report questionnaires with people with mental retardation. Psychological Assessment, 13(3), 319‑335. https://doi.org/10.1037/1040-3590.13.3.319
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