Former, informer, sensibiliser : une évidente nécessité face aux maladies rares

Abstract

Dans le domaine complexe et atypique des maladies rares, des formations adéquates permettent à tous les protago- nistes d’agir sur leurs compétences en santé en améliorant les prises en charge, en favorisant l’autonomisation des patients et en renforçant les proches dans leur rôle d’aidant. Conjuguées à une coordination efficace et à une utilisa- tion plus appropriée des ressources existantes, elles génèrent des répercussions positives à la fois sur le plan humain, sanitaire et financier.