Le dialogue entre pairs d’enfants et de jeunes ayant un polyhandicap

Angela Simon

Keywords: communication, groupe de pairs, interaction sociale, polyhandicap, relations interpersonnelles / Kommunikation, Peer Group, Mehrfachbehinderung, soziale Interaktion, zwischenmenschliche Beziehungen

DOI : https://doi.org/10.57161/r2026-02-06

Revue suisse de pédagogie spécialisée, Vol. 16, 02/2026

Isolement social et solitude : leurs conséquences physiques et psychiques

Dans sa biographie, le journaliste français Jean-Dominique Baudy décrit son isolement causé par le locked-in syndrome. Quand sa femme lui demande : « Jean-Do, est-ce que tu es là ? ». Il se répond à lui-même : « Je dois admettre qu’il m’arrive de ne pas savoir moi-même » (1997, p. 43). Cette citation illustre avec une grande clarté l’importance de la communication et des interactions tant pour le bienêtre que pour d’autres aspects de la vie, comme la perception de soi-même. Les relations entre pairs sont indispensables pour tout le monde. Elles permettent d’apprendre à se percevoir, de construire sa propre identité et d’assurer son bienêtre. La communication et les échanges permettent de se comparer aux autres, de se mettre à leur place et de les imiter (Weisz, 2014).

La qualité des relations entre pairs se répercute aussi bien sur le bienêtre physique que psychique (Simon, 2020). De nombreuses études prospectives soulignent l’influence des rapports sociaux sur la mortalité, le taux de maladies physiques et psychiques, ainsi que sur les maladies chroniques (Cohen, 2004). Par ailleurs, une méta-analyse ajoute que l’absence de relations entre pairs doit être traitée avec la même attention que d’autres facteurs de risques pour la santé (Holt-Lunstadt et al., 2010). Les relations sociales sont donc aussi essentielles à la survie que des besoins fondamentaux, comme boire et manger (Simmank, 2020). Par conséquent, un manque de contact adéquat peut entrainer des conséquences physiques et mentales (Hawkley & Cacioppo, 2010).

Bien que la nature essentielle des relations sociales pour la santé physique et mentale soit reconnue, ces dernières sont souvent délaissées quand il est question de personnes ayant un polyhandicap. Pendant longtemps, la recherche et la pratique se sont presque uniquement concentrées sur leurs interactions avec leurs proches (Simon, 2020). Fornefeld (2001, p. 135) constate que « les personnes ayant un polyhandicap sont particulièrement touchées par la sous-évaluation de leurs compétences relationnelles ».

En raison de leurs besoins individuels et médicaux spécifiques, les personnes ayant un polyhandicap sont rarement seules – elles sont généralement entourées du personnel accompagnant ou de leur famille. Néanmoins, elles peuvent ressentir de la solitude, car ce n’est pas la présence même d’une autre personne qui compte, mais plutôt le sentiment subjectif d’appartenance et de connexion.

Les relations entre pairs et leur importance

Si la psychologie du développement emploie souvent le terme « pairs » comme synonyme de « camarades du même âge » (Schilling, 2002), d’autres autrices et auteurs rejettent catégoriquement cette simplification. Dans le domaine de la pédagogie spécialisée, une réduction au critère de l’âge n’est pas pertinente, car le groupe de personnes concernées est très hétérogène. Pour cette raison, Von Salisch (2016) affine la notion de pairs à l’aide de facteurs supplémentaires :

• un statut équivalent au sein des établissements socio-éducatifs, par exemple d’élève ou de bénéficiaire ;
• un développement cognitif et moral similaire ;
• des tâches développementales partagées et un parcours de vie typique pour le groupe ;
• une participation culturelle à part entière des enfants et jeunes concernés ;
• la reconnaissance de l’égalité de valeur à la naissance ;
• le droit à l’égalité d’opinions et de décisions.

Eschenbeck et Lohaus (2022) mettent en avant d’une part la réciprocité et l’égalité au sein des relations entre pairs. D’autre part, ils soulignent les opportunités d’apprentissage offertes par ces relations. Pour les personnes ayant un polyhandicap, les caractéristiques partagées, comme le statut équivalent dans les établissements, l’égalité de valeur, les tâches développementales similaires et la participation culturelle à part entière sont particulièrement significatives.

Piaget (1928) explique que les interactions sociales produisent un déséquilibre. Pourtant, selon lui, les êtres humains sont perpétuellement à la recherche de l’équilibre. C’est par le passage du déséquilibre à l’équilibre que s’opère la maturation cognitive. Dans des travaux ultérieurs, Piaget (1948) qualifie l’interaction entre des enfants ou des jeunes du même âge de particulièrement efficace, parce que la communication n’est pas régie par des différences de pouvoir. Sullivan (1964), de son côté, met en avant les répercussions sur le développement émotionnel et la maturité, car les compétences correspondantes ne s’acquièrent que dans les relations avec les pairs. En 2019, Lohaus et Vierhaus affirment qu’il n’existe pas de théories du développement universellement acceptées. De plus, différents domaines de la psychologie du développement s’accordent à dire que les modèles classiques par phases ou stades, comme ceux de Piaget, ne sont plus valables. Toutefois, certains aspects en lien avec les pairs restent pertinents, car ils ont pris leur importance dans ces approches universalistes.

Les pairs jouent aussi un rôle essentiel dans la conception de soi (Ulich, 2001). Par exemple, l’estime de soi est profondément liée aux relations entre pairs. Dans une étude sur la communication des enfants présentant des troubles du développement, Bruce et Hansso (2011) ont démontré que les enfants rencontrant des difficultés de communication sont plus confiants et actifs lors d’interaction avec des pairs, et s’expriment plus souvent Des publications plus récentes confirment ce constat. Ainsi, Düx et Rauschenbach (2016, p.169) affirment que les relations entre pairs constituent « à l’heure actuelle, en dehors de la famille […], le groupe de référence principal pour les enfants et les jeunes ». Elles offrent des possibilités d’apprentissage implicite tant sur le plan social qu’intellectuel.

Selon Eschenbeck et Lohaus (2022, p. 104), l’amitié peut aussi être considéré comme « un cas particulier de relations entre pairs du même âge ». Or, une condition préalable à toute relation entre pairs réside dans la réussite du dialogue. Quelles sont les caractéristiques du dialogue et de tels dialogues sont-ils réellement possibles en cas de polyhandicaps ?

Le dialogue

Chaque discipline scientifique dispose de sa propre conception du dialogue, de ses caractéristiques définitoires et des compétences nécessaires pour qu’il ait lieu. Du point de vue de la linguistique, un dialogue inclut bien plus que l’échange d’informations. Au cœur du dialogue se trouvent deux personnes qui s’engagent activement dans la relation, c’est-à-dire qu’elles font preuve de compréhension mutuelle, d’empathie et adoptent la perspective de l’autre. Les signes non-verbaux, tels que les gestes, les expressions faciales ou le regard, sont aussi pris en compte (Canale & Swain, 1980 ; Mead, 2015 ; Schulz von Thun, 2001).

Bedrich (2012) souligne que les personnes ayant un polyhandicap doivent être abordées comme des participantes actives et sensibles. En ce sens, la communication n’est pas réduite aux expressions de langage, mais s’étend à la perception et la reconnaissance de l’autre comme une interlocutrice ou un interlocuteur capable de répondre. Il est donc important de percevoir la personne comme un sujet à part entière et ne pas la réduire à ses réactions corporelles et comportementales.

Par conséquent, les comportements inconnus ne doivent pas être interprétés à la hâte comme des réponses à des stimulus. Diverses disciplines à travers différentes spécialisations, par exemple la neurologie, montrent que le cerveau fonctionne par modules et que des zones centrales coordonnent les signaux de différents secteurs (Zimbardo, 1995). Selon ce modèle multimodal, les personnes atteintes de lésions cérébrales sévères peuvent aussi agir de manière planifiée et consciente. Nous pouvons donc considérer que le comportement des personnes ayant un polyhandicap n’est pas une simple réaction à un stimulus externe mais une participation active et consciente au dialogue.

Le dialogue des enfants et jeunes ayant un polyhandicap

Objectifs et structure de la recherche

L’objectif de la recherche était d’observer et d’évaluer systématiquement les formes de communication chez les enfants et les jeunes ayant un polyhandicap. Il était avant question de savoir si et comment ils participent aux échanges sous forme de dialogue et comment leur comportement se distingue du simple modèle réponse-stimulus.

Collecte des données, outils et déroulement de l’étude

Au cours d’une première étape empirique, 14 enfants et jeunes ayant un polyhandicap ont suivi une évaluation diagnostique sur la communication. Un questionnaire d’observation a servi de guide pour une analyse fréquentielle, soit l’observation systématique à intervalles réguliers de catégories définies. Les données observées ont été choisies sur la base des études de von Foreman et al. (2004, cité dans Schmidt, 2014). Elles incluent l’état d’activité de l’enfant ou du jeune, son environnement social, ses interlocutrices et interlocuteurs, les comportements interactifs visibles ainsi que la réaction des partenaires d’interaction. Les observations ont eu lieu pendant cinq jours au sein du groupe résidentiel, considéré comme peer group. Chaque unité d’observation a duré 15 minutes. Toutes les 30 secondes, les données étaient documentées. Lors de l’analyse, n’ont été prises en compte que les situations où les enfants et les jeunes se tenaient éveillés, attentifs, à proximité de leur partenaire de conversation et n’étaient dérangés par aucune influence observable. Les bénéficiaires de l’établissement représentaient 56.73 % des interlocutrices et interlocuteurs potentiels, soit un peu plus que les 43.27 % du personnel accompagnant. L’enquête montre que les enfants et les jeunes manifestent un intérêt élevé, bien qu’individuellement variable, pour le contact avec leurs pairs.

Au cours d’une étape suivante, trois groupes de deux ont été formés selon les évaluations sociométriques relevées par les accompagnantes et accompagnants. Les duos ont bénéficié d’une proximité maximale afin d’avoir le meilleur point de départ. Les observations des interactions entre ces paires ont été divisées selon trois catégories (voir Figure 1).

Grâce aux éléments observables, regroupés en catégories, les comportements communicatifs des paires ont été relevés, puis reportés dans le questionnaire d’observation correspondant et finalement simplifié en une analyse de processus. Il est possible de distinguer, chez les participantes et participants, des comportements réciproques répétés qui peuvent être interprétés comme de la communication en dialogue. Cependant, cette méthode n’a pas permis de définir clairement si ces comportements relèvent de réponses sociales conscientes ou de réactions à des stimulus.

Approfondissement de la recherche

Une étude supplémentaire a eu lieu et a fourni une évaluation qualitative et quantitative de huit enfants et jeunes issus d’une école spécialisée pour élèves ayant des troubles moteurs. Le Beobachtungsbogen zu kommunikativen Fähigkeiten - Revision (BKF-R), un questionnaire diagnostique d’observation, a été utilisé avec chaque enfant dans le but de répertorier ses compétences communicatives. Ensuite, des groupes de deux ou trois ont été formés et placés les uns à côté des autres dans la même pièce.

L’évaluation des vidéos a été menée sous deux angles : (1) une hypothèse fondée sur une analyse qualitative du contenu et (2) une analyse quantitative à l’aide du logiciel SPSS. Le but était de distinguer les expressions communicatives des réactions aux stimulus. Deux hypothèses ont guidé la recherche :

1. les personnes ayant un polyhandicap sont capables de communiquer entre elles ;
2. la communication des personnes ayant un polyhandicap dépend des partenaires d’interaction.

Pour l’analyse quantitative, les séries d’actions spécifiques répétées par les groupes de participantes et participants lors de leurs interactions ont été comptées dans les séquences vidéos. Par la suite, le décompte a été réduit à des intervalles individuels de trois secondes et finalement par des intervalles consécutifs de deux secondes. Tous les enfants ont été évalués non seulement pour leurs actions mais aussi pour leurs réactions.

Les résultats montrent que les huit jeunes ont toutes et tous des comportements communicatifs. Chez cinq jeunes, la forme de communication changeait significativement en fonction de l’interlocutrice ou de l’interlocuteur, si bien que la simple réaction à un stimulus peut presque être exclue. Par exemple, Anton (prénom d’emprunt) cherchait clairement encore et toujours à se rapprocher d’Ella (prénom d’emprunt) en se tournant vers elle. Il l’encourageait à déplacer le jouet partagé par vocalisations. De son côté, Ella réagissait par le déplacement du jouet et ses propres vocalisations. Anton a essayé plusieurs fois de toucher les cheveux d’Ella avec sa langue. Recherchait-il uniquement une stimulation sensorielle ? Non ! Lorsqu’Ella a été remplacée par une poupée, Anton (qui est aveugle) s’est détourné. Il a rapidement tâté les cheveux mais sans poursuivre son exploration. Pour finir, il est resté complètement inactif. Le contact entre Rania (prénom d’emprunt) et Ella n’était pas aussi harmonieux. Dès qu’on les a placées à proximité l’une de l’autre, leur réaction ne s’est pas fait attendre : Rania, dont les mouvements volontaires sont limités, a essayé, d’abord de façon imperceptible, puis, avec des mouvements nets, de créer de la distance entre elle et Ella. En outre, Rania a adopté une position protectrice et recroquevillée sur elle-même. Ella, quant à elle, a plusieurs fois frappé le ventre de Rania tout en « commentant » ses gémissements d’un rire.

Faut-il conclure à une querelle entre filles ? Non, car quelles que soient les combinaisons, de la sympathie ou de l’antipathie étaient clairement présentes au sein de tous les groupes. L’analyse quantitative a relevé des structures de dialogue nettes dans les interactions entre les participantes et participants.

Discussion et conséquences pour la pratique

Dans l’ensemble, les données recueillies permettent de conclure que les personnes ayant un polyhandicap montrent un intérêt certain pour leurs pairs. À leur façon, elles sont capables d’entrer en contact avec les autres et de maintenir le dialogue grâce à leurs propres compétences de communication. Comme pour toute autre interaction interpersonnelle, sympathie et antipathie sont aussi présentes ici. Une grande proximité physique facilite l’échange au sein des groupes de conversation. Il faut partir du principe que pour les personnes ayant un polyhandicap cette forme d’échange entre pairs, entre amies et amis est aussi vitale pour leur bienêtre physique et psychique.

Les données recueillies soulignent la nécessité pédagogique d’organiser intentionnellement des rencontres entre pairs et d’organiser des espaces tant physiques que temporels propices au dialogue. Aujourd’hui, cette forme d’échange doit être un objectif central pour les écoles, les établissements et les centres de jours, car « celles et ceux qui ont de vrais amis sont riches » (Thomas Fuller, ecclésiastique et historien britannique du 17ème siècle).

Traduction : Ce texte est la traduction d’un article publié en allemand par les éditions SZH/CSPS : Simon, A. (2025). Peer-Dialogue unter Kindern und Jugendlichen mit komplexer Behinderung. Schweizrische Zeitschrift für Heilpädagogik, 31(9), 14-19. Vous trouvez l’article en allemand sous le lien ci-dessous : https://doi.org/10.57161/z2025-09-03

Autrice

Références

Bauby, J.-D. (1997). Schmetterling und Taucherglocke. Zsolnay.

Bruce, B. & Hansso, K. (2011). Promoting peer interaction. In T. Williams (Hrsg.), Autism Spectrum Disorders – from genes to environment (S. 313–328). Cambridge University Press. https://doi.org/10.5772/20034

Canale, M. & Swain, M. (1980). Theoretical Bases of Communicative Approaches to Second Language Teaching and Testing. Applied Linguistics, 1, 1-47. http://dx.doi.org/10.1093/applin/I.1.1

Cohen, S. (2004). Social Relationship and Health. American Psychologist, 59 (8), 676–684.

Dederich, M. (2012). Entsubjektivierung. Eine Theorie der gesellschaftlichen Transformation. Suhrkamp.

Düx, W. & Rauschenbach, T. (2016). Informelles Lernen im Jugendalter. In M. Rohs (Hrsg.), Handbuch informelles Lernen (S. 261–284). Springer VS.

Eschenbeck, H. & Lohaus, A. (2022). Bedeutung von Peerbeziehungen im Zusammenhang mit der Entwicklung von Gesundheit und Wohlbefinden von Jugendlichen. In A. Heinen, R. Samuel, C. Vögele & H. Willems (Hrsg.), Wohlbefinden und Gesundheit im Jugendalter (S. 101–128). Springer VS. https://doi.org/10.1007/978-3-658-35744-3_6

Fornefeld, B. (2001). Elementare Beziehung – Leiborientierte Pädagogik – Phänomenologische Schwerstbehindertenpädagogik. In A. Fröhlich, N. Heinen, W. Lamers (Hrsg.), Schwere Behinderung in Praxis und Theorie. Ein Blick zurück nach vorn (S. 127–144). selbstbestimmtes Leben.

Hawkley, L. C. & Cacioppo, J. T. (2010). Loneliness matters: A theoretical and empirical review of consequences and mechanisms. Annals of Behavioral Medicine, 40 (2), 218–227. https://doi.org/10.1007/s12160-010-9210-8

Holt-Lunstadt, J., Smith, T. B. & Layton, J. B. (2010). Social Relationships and Mortality Risk: A Meta-analytic Review. PLoS Med, 7 (7), e1000316. https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1000316

Lohaus, A. & Vierhaus, M. (2019). Entwicklungspsychologie des Kindes- und Jugendalters für Bachelor. Springer.

Mead, G. H. (2015). Mind, Self, and Society: The Definitive Edition. Cambridge University Press.

Piaget, J. (1928). Logique génétique et sociologie. Revue philosophique de la France et de l’étranger, 105, 167–205. https://www.unige.ch/piaget/piaget1928a07

Piaget, J. (1948). The moral judgement of the child. The Free Press.

Schilling, S. (2002). Hochbegabte Jugendliche und ihre Peers. Wer allzu klug ist, findet keine Freunde. Waxmann.

Schmidt, A. (2014). Möglichkeiten der Interaktion bei Menschen mit komplexen Behinderungen. Unveröffentlichte Masterarbeit am Institut für Sonderpädagogik der Universität Landau.

Schulz von Thun, F. (2001). Miteinander reden 1. Störungen und Klärungen. Allgemeine Psychologie der Kommunikation. Rowohlt.

Simmank, J. (2020). Einsamkeit. Warum wir aus einem Gefühl keine Krankheit machen sollten. Atrium.

Simon, A. (2020). Miteinander spielen – Peer-Beziehungen von Kindern mit Komplexer Behinderung. In A. Lang & N. Maier-Michalitsch (Hrsg.), Spielen bei Menschen mit Komplexer Behinderung (S. 129–140). selbstbestimmtes Leben.

Scholz, M., Wagner, M., Haag, K. & Herale, P. (2018). Beobachtungsbogen zu kommunikativen Fähigkeiten – Revision (BKF-R). Version 1.06. https://www.bkf-r.de

Sullivan, H. (1964). The fusion of psychiatry and social science. Norton.

Ulich, K. (2001). Einführung in die Sozialpsychologie der Schule. Beltz.

Von Salisch, M. (2016). Die psychologische Perspektive: Persönlichkeitsentwicklung. In S. M. Köhler, H.-H. Krüger & N. Pfaff (Hrsg.), Handbuch Peerforschung (S. 75–88). Budrich.

Weisz, M. (2014). Im Du das Ich. In A. Fröhlich, M. Weisz, S. Bauersfeld, A. Damag, S. Knoblauch, K. Mohr, L. Mohr, L. Pohl, H. Schäfer, H. Schlichting & M. Wieczorek (Hrsg.), Bildung – ganz basal (S. 9–14). selbstbestimmtes Leben.

Zimbardo, P. G. (1995). Psychologie (6. Aufl.). Springer.