Des approches et des outils utilisés en pratique
Résumé
Les personnes polyhandicapées présentent de graves perturbations de l’efficience motrice, perceptive et cognitive qui entrainent souvent une absence de langage oral. Pourtant, elles disposent des compétences communicationnelles qui peuvent être soutenues par des moyens humains et techniques adaptés, particulièrement dans l’utilisation de la Communication alternative améliorée (CAA). Cet article ancre la théorie dans la pratique en s’appuyant sur l’exemple d’implémentation d’une culture de CAA au sein de la Fondation Les Perce-Neige, ainsi qu’en présentant les principales approches et outils propices à la communication avec les personnes polyhandicapées, tout en mettant en évidence les conditions requises à leur mise en œuvre.
Zusammenfassung
Menschen mit Mehrfachbehinderungen weisen schwerwiegende Beeinträchtigungen der motorischen, sensorischen und kognitiven Fähigkeiten auf, die häufig dazu führen, dass keine mündliche Sprache vorhanden ist. Dennoch verfügen sie über Kommunikationsfähigkeiten, die durch geeignete personelle und technische Mittel gefördert werden können, insbesondere durch den Einsatz Unterstützter Kommunikation (UK). Dieser Artikel verbindet Theorie und Praxis anhand des Beispiels der Umsetzung einer UK-Kultur innerhalb der Stiftung «Les Perce-Neige» vom Kanton Neuenburg. Dabei stellt er die wichtigsten Ansätze und Hilfsmittel für die Kommunikation mit Menschen mit Mehrfachbehinderungen vor und zeigt zugleich die Voraussetzungen für deren Umsetzung auf.
Keywords: communication alternative et améliorée, institution, interaction, polyhandicap / Institution, Interaktion, Mehrfachbehinderung, unterstützte Kommunikation
DOI: https://doi.org/10.57161/r2026-02-04
Revue suisse de pédagogie spécialisée, Vol. 16, 02/2026
Le Groupe Polyhandicap France (2022, en ligne) définit le polyhandicap comme
la situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain.
Les personnes polyhandicapées se trouvent dans une situation de grande vulnérabilité, accentuée par les difficultés de communication. Cataix-Nègre (2017) indique qu’en présence d’un trouble de la communication, les partenaires de communication parlent moins à la personne, ce qui appauvrit ses modèles et sa compréhension du monde.
Les difficultés rencontrées concernent autant les personnes elles-mêmes que leurs partenaires de communication : la situation de handicap est partagée (Ponsot & Boutin, 2021). Lorsqu’une intervention a lieu auprès de nouveaux bénéficiaires, le soutien des proches est nécessaire pour décoder leurs modalités d’interaction. La rencontre avec une personne polyhandicapée matérialise la complexité de la communication et mobilise de multiples habiletés. Il faut trouver des moyens sur les plans réceptif et expressif « pour établir une relation avec elle, lui permettre d’exprimer ses choix, ses intérêts, ses refus, son ‹ ressenti › dans les différentes situations où elle se trouve » (Ponsot & Boutin, 2021, p. 78). En cela, la Communication alternative et améliorée (CAA) est une ressource indispensable, car « la communication consiste en des transferts d’informations de toutes formes et par n’importe quel canal disponible » (Cataix-Nègre (2017, p. 13). Elle ne se limite donc pas à la parole, mais utilise une multitude de canaux verbaux et non verbaux. Ce partage d’informations permet d’exprimer une demande, un refus, une envie ou un besoin, parce que « communiquer, c’est aussi et simplement agir sur autrui » (Cataix-Nègre, 2017, p. 13).
Cataix-Nègre (2017, p. 16) écrit que
la CAA recouvre tous les moyens humains et matériels permettant de communiquer autrement ou mieux qu’avec les modes habituels et naturels, si ces derniers sont altérés ou absents. Elle vient compenser ou remplacer un manque ou une grande déficience de parole, un défaut de langage impactant la communication, pour la faciliter sous ses deux versants expressif ou réceptif.
La grande variété de moyens et d’outils de communication est souvent classée en deux grandes catégories. D’une part, il y a ceux ne nécessitant aucune aide technique : gestes, postures, intonation, regard, mimiques, signes, etc. D’autre part, il y a les aides techniques :
Avec les personnes polyhandicapées, les outils technologiques ne peuvent apporter des bénéfices que s’ils sont associés à des moyens humains. Devenir une utilisatrice ou un utilisateur de CAA compétent nécessite « un soutien approprié, un enseignement, de la pratique et des encouragements » (Beukelman & Miranda, p. 2917, p.8). Il est impératif d’adapter les moyens aux particularités sensorielles de la personne, de créer des opportunités de communication et de réfléchir à sa participation dans tous les gestes quotidiens. En effet, le but de la CAA est de « permettre à des personnes de s’engager avec efficience et efficacité dans des interactions variées et de participer aux activités de leur choix » (Beukelman & Mirenda, 2017, p. 6).
Autrefois, les personnes polyhandicapées étaient considérées comme de mauvaises candidates à la CAA : elles étaient jugées « trop atteintes cognitivement (ou linguistiquement ou sur le plan moteur) » (Beukelman & Mirenda, 2017, p. 69). À présent, elles sont reconnues comme capables d’accéder à la CAA. Pour contrer les préjugés négatifs, les partenaires de communication doivent être sensibilisés aux raisons éthiques, théoriques et pratiques de la mise en œuvre d’un moyen de CAA. Cette sensibilisation est un facteur de protection pour le développement de la communication.
Cataix-Nègre (2021, p.346) dit que « l’enfant construit sa pensée quand il a en face de lui un adulte qui pense qu’il pense ». Présumer que la personne est capable de penser conduit à s’attendre à ce qu’elle communique. La présomption de compétence favorise une communication plus fréquente avec la personne en verbalisant les actions et en l’incluant dans la conversation. Ainsi, les partenaires de communication sont plus réceptifs à ses gestes et mimiques, leur attribuent du sens et lui proposent d’autres modalités, comme des pictogrammes. L’accompagnement devient alors une recherche de solutions entre partenaires de communication : la personne et son entourage.
Les parents apprennent à leurs enfants à communiquer en leur fournissant des modèles variés. « La communication est par nature multimodale. Elle joint le geste à la parole, ainsi que la désignation d’objets et d’images pour préciser les choses et les actions… » (Cataix-Nègre, 2017, p. 94). C’est par la relation et les échanges répétés avec les parents que les enfants observent et développent, par imitation, le langage verbal et non verbal. « La langue n’est pas un exercice, elle s’utilise en situation. » (Cataix-Nègre, 2021, p. 348).
La modélisation offre à la personne un environnement langagier lui permettant d’observer en contexte des alternatives au langage oral (par exemple, des gestes ou des pictogrammes). Utiliser un langage alternatif n’est pas spontané pour les partenaires (Cataix Nègre, 2017). Pourtant, la responsabilité leur revient. C’est pourquoi le projet de communication pour les personnes polyhandicapées commence par des objectifs à long terme pour leurs partenaires : apprendre un nouveau langage, l’utiliser en contexte naturel, changer ses habitudes, être encourageants.
Cataix-Nègre (2017, p. 94) précise que la personne « a besoin qu’on lui montre comment ce qu’elle comprend peut être dit, en désignant et en signant ». En pratique, cela consiste à utiliser des approches susceptibles d’être reprises un jour par la personne : reproduire les mimiques ou les vocalises de la personne en y ajoutant des mots, faire des gestes en parlant, pointer un pictogramme en disant simultanément un mot, etc. Lorsque les partenaires modélisent, « la personne voit que d’autres valorisent cette façon de communiquer et lui répondent » (Cataix-Nègre, 2021, p.348).
Beukelman et Mirenda (2017) évoquent l’importance de donner toujours les mêmes réponses aux comportements de la personne, afin qu’elle apprenne « que son comportement a un impact signifiant et prévisible sur le comportement d’autrui » (p. 161). Les réponses congruentes aux comportements non intentionnels permettent à la personne de comprendre qu’ils peuvent le devenir. C’est « la régularité de réponse [de la professionnelle ou] du professionnel qui permet le passage à une communication intentionnelle » (Gremaud & Veyre, 2017, p. 17). Ainsi, il est primordial d’observer les comportements de la personne, dans les différents contextes et selon ses routines, pour comprendre leurs fonctions communicatives. Cette analyse peut se faire en utilisant la Matrice de communication de Rowland (Gremaud & Paccolat, 2004). Elle permet de « développer une connaissance très fine pour percevoir et comprendre les signes de la personne polyhandicapée » (Fröhlich, 2000, p. 101). Grâce à cette matrice, les partenaires de communication peuvent objectiver les comportements, s’accorder sur leur signification et puis les renforcer.
L’accompagnement des personnes polyhandicapées est rythmé par les routines (toilette, repas, changement de position, etc.), qui prennent beaucoup de temps et d’énergie. C’est pourquoi ils doivent être investis comme des moments de bienêtre, de découvertes et de développement de compétences. Castaing (2021) relève la qualité relationnelle possible dans ces moments, si la ou le partenaire est complètement présent dans la relation.
Les personnes polyhandicapées « ont souvent un entourage bienveillant qui devance leurs désirs, verbalement ou non, car elles ont trop de difficulté à les manifester clairement » (Cataix-Nègre (2017, p. 131). Les proches ont tendance à faire les activités à la place de la personne et cela est un frein à l’apprentissage de la communication. Une rupture dans les routines lui offre l’opportunité de devenir actrice ou acteur grâce à la nécessité de faire une demande. Il est alors important que la ou le partenaire de communication lui laisse le temps d’agir.
L’apprentissage de la communication se fait en contexte. À cause de la grande dépendance à l’autre, les connaissances et agissements des partenaires de communication sont primordiaux dans l’accompagnement des personnes polyhandicapées. Leur environnement doit être adapté avec de multiples approches et outils pour créer un « bain de langage » propice.
Le premier levier de la communication des personnes polyhandicapées est humain, puis matériel. Toutefois, former un seul membre de l’équipe à la CAA ne suffit pas pour que le projet de communication d’une personne polyhandicapée se pérennise ; ceci à cause de son extrême dépendance, d’un éventuel changement de secteur résidentiel ou d’une rotation du personnel. Pour qu’un projet de CAA puisse durer, il doit donc s’étendre à la politique générale de l’institution. Si les divers lieux fréquentés par la personne doivent être adaptés, c’est surtout l’environnement humain qui doit l’être. Par exemple, un tableau avec des pictogrammes à la réception est pertinent si les réceptionnistes savent l’utiliser. Un passeport de communication est utile si les partenaires de communication savent qu’ils peuvent s’en saisir, le lire et s’adresser à la personne.
Pour avoir un environnement langagier congruent, il faut que chaque partenaire de communication reconnaisse les mimiques de la personne, y attribue le même sens et y réponde pareillement. Ceci ne concerne donc pas seulement l’équipe éducative, mais tout l’entourage : les parents, le voisinage, les thérapeutes, etc. Un projet de communication est plus solide s’il est porté par plusieurs contextes. C’est pourquoi il est primordial de proposer à tout le monde une sensibilisation à la CAA et des formations approfondies aux partenaires proches de la personne. L’objectif ad minima est que chacune et chacun comprennent le fonctionnement de la communication, aient une idée des diverses approches et sachent où s’adresser en cas de questions.
Depuis environ deux ans, la Fondation Les Perce-Neige, qui accompagne des personnes présentant un trouble du développement intellectuel dans le canton de Neuchâtel, a décidé d’implémenter une culture de la CAA, axée sur le Modèle de développement humain – Processus de production de handicap (MDH-PPH, Fougeyrollas, 2010). L’évaluation de la mesure des habitudes de vie montre que les difficultés de communication créent des situations de handicap dans de multiples domaines de la vie : travail, loisirs, bienêtre, etc. La communication est essentielle à la vie, car elle est la base de toute relation humaine. La visée de la Fondation est de soutenir les bénéficiaires (enfants et adultes) dans leur communication afin d’augmenter leur participation sociale et leur autodétermination au moyen d’un environnement de communication adapté, tant sur le plan réceptif qu’expressif. Accompagner les bénéficiaires implique de s’ajuster à des situations de handicap complètement différentes : celle du polyhandicap nécessite des adaptations particulières. Pour certaines personnes, l’intentionnalité de la communication n’est pas encore construite ; pour d’autres, il s’agira de renforcer leur compréhension de cause à effet ou encore de trouver l’adaptation matérielle pour faire fonctionner un outil de CAA.
Au-delà, des ressources environnementales (politique de l’institution) et matérielles (outils de CAA), la Fondation Les Perce-Neige mobilise des ressources humaines importantes (équipes formées en CAA). En effet, elle propose à l’ensemble des collaboratrices et collaborateurs une sensibilisation à la CAA, ainsi que des formations approfondies aux équipes accompagnantes et un suivi ponctuel à long terme. De plus, les conseillères et conseillers pédagogiques en CAA peuvent accompagner un bénéficiaire en particulier. Lorsqu’un moyen de CAA est mis en place, les parents sont soutenus soit par l’équipe éducative, soit par la conseillère ou le conseiller pédagogique.
Dans l’accompagnement des personnes polyhandicapées, les équipes sont formées à des approches spécifiques (conscience de soi écologique, stimulation basale, activ support, soutien gestuel) et utilisent des outils propices (repères sensoriels, passeport de communication, objets du quotidien, boutons enregistreurs, applications digitales), qui sont décrits ci-dessous. Plus les équipes acquièrent des connaissances et se réfèrent à des modèles, plus les projets sont pérennes, malgré la progression lente et nécessitant une adaptation importante de l’environnement humain.
L’ouvrage « La conscience de soi au prisme du polyhandicap » (Dind, 2020) décrit les cinq dimensions du soi écologique : soi différencié, soi organisé, soi agent, soi situé et soi animé. À cause des graves perturbations de l’efficience motrice, les personnes polyhandicapées sont extrêmement limitées physiquement, ce qui amène à une pauvreté des expériences dans ces cinq dimensions. Dind (2020) propose des idées de stimulation pour développer la conscience de soi.
La possibilité d’expérimenter le soi agent – c’est-à-dire avoir un impact sur son environnement, le but même de la communication – renforce l’importance de proposer des moyens de CAA aux personnes polyhandicapées. Cette population peut apprendre à tout âge, si elle bénéficie d’expériences adaptées et variées
La stimulation basale vise à offrir un accompagnement stimulant qui aide la personne à percevoir son corps et son environnement. Elle est basée sur les ressources et besoins des personnes dans les champs de la perception, du mouvement et de la communication. Fröhlich se réfère aux étapes de développement prénatales durant lesquelles le fœtus fait des expériences perceptives qui sont le « fondement de tous les processus de perception humains » (Fröhlich, 2000, p. 147).
« La communication ne s’accomplit pas ‹ par elle-même ›. Pour ‹ véhiculer › nos messages à une autre personne, nous avons toujours besoin d’un moyen de communication » (Fröhlich, 1995, p. 10). Il peut être d’ordre auditif, visuel, tactile, vibratoire, olfactif, gustatif, thermique ou somatique. L’auteur parle de « nourriture sensorielle signifiante » permettant aux personnes polyhandicapées d’échapper à l’isolement causé par leur handicap. La stimulation basale les aide à « surmonter les barrières qui entravent de manière presque radicale leurs capacités d’activité propre, de communication et d’autodétermination » (Fröhlich, 2000, p. 143). L’intention de cette approche est de faire ressentir au bénéficiaire « qu’il est là et qu’il se passe des choses en lui et autour de lui ; avec lesquelles il est en interaction et dans/sur lesquelles il peut intervenir, dans la mesure de ses possibilités » (Castaing, 2021, p. 366). Par cela, il peut développer sa conscience de soi et son agentivité. Les éléments du langage corporel prennent ici une place importante.
En pratique, la stimulation basale permet d’expliciter sensoriellement ce qui va arriver dans les prochaines minutes. Par exemple, pour prévenir la personne d’une sortie, il est possible de lui faire sentir l’odeur de l’herbe coupée ou lui apporter sa veste. Par la qualité de l’accompagnement, les proches peuvent l’avertir qu’ils vont l’aider à mettre sa veste : toucher son épaule, descendre le long de son bras jusqu’à sa main, pour ensuite venir enfiler la manche. Les proches peuvent aussi accompagner une peur en calquant leur rythme respiratoire sur celui de la personne, puis en respirant plus lentement. Les sens transmettent une variété d’informations. En cela, la stimulation basale est un moyen de CAA.
L’approche d’activ support (Mansell et al., 2002) permet d’analyser les routines de la personne durant lesquelles elle pourrait participer davantage. Cette approche encourage la participation systématique des personnes à leur environnement et aux activités qui font sens pour elles. Elle remet au centre des pratiques une logique participative plutôt que de service. Tout acte du quotidien peut être participatif, s’il est suffisamment découpé en tâches et que du soutien multiforme et sur mesure y est proposé. Le but premier n’est pas le développement de compétences, mais l’expérience de réussite afin d’enrichir la connaissance du monde de la personne.
L’utilisation d’outils technologiques comme des boutons de contrôles de l’environnement permet d’ouvrir le champ des possibles : contrôler le sèche-cheveu en actionnant un contacteur, monter les œufs en neige, faire une partie de jeu à l’ordinateur, etc. L’action sur l’environnement permet de développer la compréhension de cause à effet, donc les prémices de la communication.
Les 500 gestes de l’association du Soutien gestuel vaudois sont modélisés quotidiennement, principalement en réception : parler et toucher la personne, faire le geste sur ou avec elle si elle l’accepte afin de lui fait vivre une expérience multisensorielle (écoute, vision, toucher). Au vu des limitations motrices des personnes polyhandicapées, il est rarement attendu qu’elles reproduisent un geste. Le soutien gestuel est donc utilisé pour améliorer la communication réceptive et soutenir le langage verbal. Le soutien gestuel exige de ralentir le débit de parole, accentuer les mots importants de la phrase, utiliser les mêmes mots pour les situations similaires et simplifier les énoncés.
Les odeurs servent de repère pour anticiper les activités quotidiennes : l’odeur de café pour l’espace de jour, le parfum du savon pour le bassin thérapeutique, etc. Les sons ou musiques peuvent aussi être vecteurs de prévisibilité. Souvent, ils sont déjà présents naturellement. Les proches peuvent aider les personnes polyhandicapées à les conscientiser. Par exemple, ils peuvent expliciter que le charriot de nourriture, caractérisé par le bruit des roulettes et l’odeur de nourriture, annonce le repas.
Le passeport de communication permet à chaque personne de décoder facilement la communication de la personne polyhandicapée. Il peut être constitué de photos qui expliquent les mimiques de la personne, sa manière préférée pour rentrer en communication avec elle, ses sujets préférés, etc.
Les objets du quotidien sont vecteurs de communication. Par exemple, faire toucher la fourchette à la personne peut l’aider à comprendre qu’il est l’heure de manger. À chaque fois, l’objet est associé à un pictogramme (si possible texturé) pour permettre à la personne de faire le lien entre l’image, la texture et l’action. À terme, les supports sont plus nombreux et augmentent donc les possibilités de communication.
Les boutons enregistreurs permettent de modéliser des expressions comme « encore » ou « fini », aidant ainsi la personne à développer son pouvoir d’agir. Un message court peut aussi être enregistré, par exemple pour raconter sa journée à sa famille ou au personnel accompagnant. De cette manière, la personne devient moins dépendante des partenaires de communication pour parler d’elle ou pour saluer les gens. Les boutons enregistreurs sont facilement programmables pour adapter rapidement un message.
Les applications sur tablettes et ordinateurs requièrent certes plus de compétences, mais lorsqu’elles sont associées à un contacteur, elles peuvent regrouper un grand nombre de messages variés, comme un cahier de vie racontant des années d’histoires.
Dès lors que les partenaires de communication présument des compétences chez les bénéficiaires et qu’ils comprennent pourquoi ils agissent ainsi, l’ouverture aux possibles est grande. Les partenaires sont multiples : famille, proches, connaissances, personnel accompagnant, ergothérapeutes, etc. Pour la réussite d’un projet de CAA, la collaboration de tous les réseaux est primordiale.
Bien que les moyens de CAA fassent souvent référence au volet technologique, dans le domaine du polyhandicap ce sont d’abord les moyens humains qui vont être sollicités. Les partenaires de communication compétents possèdent en pratique des savoir-faire (connaissance des approches et du fonctionnement des outils, observation, évaluation, etc.) ainsi que des savoir-être (patience, écoute active, espoir, etc.) qu’ils mobilisent dans le quotidien. Pour devenir compétent, il faut du temps. Les moments moins dynamiques – quand la personne ou les partenaires de communication sont fatigués et que l’apprentissage de la CAA n’est plus optimal – ne doivent pas être vécus comme des échecs : la route est longue. Il faut cheminer doucement, mais surement, vers un environnement de communication propice.
Aux moyens humains s’ajoutent les divers outils (de simples gestes à la technologie plus complexe) afin de créer un environnement langagier varié, multisensoriel et adapté aux diverses situations de la vie. Finalement, c’est dans le quotidien de la personne polyhandicapée que doivent se vivre ces opportunités de communication. C’est en faisant peu, mais souvent que la personne va pouvoir développer l’idée qu’elle peut avoir un impact sur son quotidien.
Ghislaine Merlin Conseillère pédagogique en CAA Fondation Les Perce-Neige (Neuchâtel) Membre du Groupe Romand Polyhandicap Membre d’Isaac Suisse romande |
Association de soutien gestuel vaudois. (2026). Soutien gestuel. Récupéré le 8 mars 2026, de https://soutiengestuel.ch/soutien-gestuel-vaudois/
Beukelman, D., & Mirenda, P. (2017). Communication alternative et améliorée : Aider les enfants et les adultes avec des difficultés de communication. De Boeck Supérieur.
Castaing, M.-T. (2021). Problématique et pédagogie de diverses approches et méthodes éducatives. In P. Camberlein & G. Ponsot (Eds), La personne polyhandicapée : La connaître, l’accompagner et la soigner (2ème éd., pp. 363-383). Dunod.
Cataix-Nègre, E. (2017). Communiquer autrement : Accompagner les personnes avec des troubles de la parole ou du langage (2ème éd.). De Boeck Supérieur.
Cataix-Nègre, E. (2021). Polyhandicap, communication et aides à la communication. In P. Camberlein & G. Ponsot (Eds), La personne polyhandicapée : La connaître, l’accompagner et la soigner (2ème éd., pp. 341-362). Dunod.
Dind, J. (2020). La conscience de soi au prisme du polyhandicap : Mieux la connaître, l’observer et stimuler son développement. ARES
Fougeyrollas, P. (2010). La funambule, le fil et la toile. Transformations réciproques du sens du handicap. Les Presses de l’Université Laval.
Fröhlich, A. (1995). Qualité de vie : L’accompagnement des personnes ayant un handicap grave (Recueil de textes). Institution de Lavigny. https://storage.e.jimdo.com/file/052a21e0-b973-4a80-9dab-12593981c126/FROHLICH%20A.-%20Qualit%C3%A9_de_vie.pdf
Fröhlich, A. (2000). La stimulation basale. Le concept. Édition SPC/SZH
Gremaud, G., & Paccolat, S. (2004). Matrice de communication : Évaluation de la compétence de communication (Trad. et adapt.) HES-SO, EESP. https://communicationmatrix.org/Content/Translations/Matrice_de_communication.pdf
Gremaud, G., & Tessari Veyre, A. (2017). Augmenter les opportunités de communiquer : Manuel de situations et de stratégies. Fondation Eben-Hézer et HES-SO.
Groupe Polyhandicap France. (2002). Définition du polyhandicap. Récupéré le 8 mars 2026, de https://gpf.asso.fr/le-gpf/definition-du-polyhandicap/
Mansell, J., Elliott, T., Beadle-Brown, J., Ashman, B., & Macdonald, S. (2002). Engagement in meaningful activity and “active support” of people with intellectual disabilities in residential care. Research in Developmental Disabilities, 23(5), 342-352. https://doi.org/10.1016/s0891-4222(02)00135-x
Ponsot, G., & Boutin, A.-M. (2021). Le polyhandicap : une situation particulière de handicap. In P. Camberlein & G. Ponsot (Eds), La personne polyhandicapée : La connaître, l’accompagner et la soigner (2ème éd., pp. 73-92). Dunod.