Soutenir la communication des personnes polyhandicapées

Un projet individualisé et ses implications pour les équipes professionnelles

Aline Veyre

Keywords: communication, communication alternative et améliorée, polyhandicap, projet pilote / Kommunikation, Modellversuch, Mehrfachbehinderung, unterstützte Kommunikation

DOI: https://doi.org/10.57161/r2026-02-02

Revue suisse de pédagogie spécialisée, Vol. 16, 02/2026

Introduction

Robert (prénom d’emprunt) a 53 ans. Il vit dans un établissement socioéducatif (ESE) vaudois. Il a besoin de soutien pour réaliser l’ensemble des activités de la vie quotidienne. Il présente un polyhandicap. L’équipe éducative se retrouve, fréquemment, en difficulté pour identifier et interpréter ses comportements communicatifs ainsi que son niveau de compréhension. Robert ne communique pas verbalement. L’équipe peine à identifier les activités qui lui font plaisir, ses besoins et ses souhaits.

Robert présente un profil de communication pouvant être qualifié de complexe. C’est le cas de nombreuses personnes accueillies dans les ESE. Une enquête interne menée à Eben-Hézer Lausanne en 2019 – l’ESE vaudois dans lequel vit Robert – conclut que plus de 30 % des personnes y habitant n’ont pas ou peu de langage verbal. Leurs profils communicationnel, sensoriel et cognitif sont rarement documentés. Les soutiens à la communication sont également rares : seuls 30 % possèdent un moyen de Communication alternative et améliorée (CAA). Les équipes relèvent qu’elles communiquent la majorité des changements de routine aux résidentes et résidents uniquement verbalement. Ces différents constats ont conduit les équipes professionnelles à développer un dispositif pilote de formation et de recherche visant à les soutenir dans la mise en place de projets individualisés centrés sur les habiletés de communication. Porté par la psychologue de l’établissement, il poursuivait deux objectifs :

1. Mettre en place un dispositif pilote de formation et d’accompagnement des équipes professionnelles visant à soutenir l’élaboration de projets individualisés dans le champ de la communication ;
2. Évaluer les effets du dispositif pilote, ainsi que les moyens mis en œuvre pour les atteindre.

Cet article propose une synthèse des résultats issus de la mise en œuvre du dispositif (pour une présentation complète : Veyre et al., 2023a ; Veyre et al., 2023b). Elle est complétée par une revue narrative de la littérature sur la thématique de l’accompagnement dans le champ de la communication, des personnes présentant peu ou pas de langage verbal. Le texte débute par une introduction thématique, puis la manière dont le dispositif a été mobilisé pour élaborer un projet individualisé permettant de soutenir Robert dans la communication tant expressive que réceptive est détaillée.

Soutenir les équipes professionnelles dans la mise en place de projets individualisés dans le champ de la communication : une nécessité

L’accompagnement des personnes polyhandicapées exige de la part des équipes professionnelles un « haut niveau d’attention et de soin » (Institut national de la santé et de la recherche médicale [INSERM], 2024, p. 10). La palette des soutiens nécessaires à proposer pour favoriser la participation sociale est particulièrement large : assurer les soins médicaux et personnels du quotidien, mais également soutenir les apprentissages et les interactions. Dans cette perspective, l’articulation entre l’accompagnement de santé et les dimensions socioéducatives constitue un enjeu essentiel. Elle permet de répondre de manière cohérente et globale aux besoins complexes des personnes polyhandicapées. La communication constitue une dimension transversale de l’accompagnement. Elle est reconnue comme un droit humain fondamental et comme une condition essentielle de la participation sociale, dans la mesure où elle rend possibles l’expression, la compréhension mutuelle et l’exercice effectif des autres droits. La Convention relative aux droits de personnes handicapées (Organisation des Nations unies [ONU], 2006) oblige les États Parties à reconnaitre la diversité des modes de communication et à supprimer les obstacles à sa bonne réalisation. Les personnes concernées par le handicap doivent pouvoir, sur la base de l’égalité avec autrui, prendre part aux décisions qui les concernent. L’environnement, tant social que physique, doit être adapté pour rendre cela possible.

Les difficultés rencontrées par les équipes professionnelles d’Eben-Hézer ne sont pas propres à l’établissement. Les constats identifiés sont partagés par d’autres établissements et largement discutés dans la littérature scientifique. Healy et Noonan-Walsh (2007) relèvent, dans une étude observationnelle menée auprès d’équipes accompagnant des personnes ayant un trouble du développement intellectuel sévère, que la qualité des échanges dépend de multiples facteurs. D’une part, les compétences du personnel à identifier et interpréter des comportements communicatifs subtils sont déterminantes. D’autre part, mobiliser, au quotidien, des moyens de CAA est également crucial. Finalement, la qualité de l’environnement, dans sa globalité, influence fortement les possibilités de communiquer : la prévisibilité et la structuration sont autant d’éléments facilitant les interactions. Ainsi, le personnel joue un rôle essentiel de « promoteur de communication » et est un partenaire privilégié. Pourtant, cette même étude indique que les équipes peinent à se faire comprendre et à interpréter certains comportements communicatifs. Elles présentent des lacunes de connaissances en communication et plus particulièrement en matière de CAA. Hagan et Thompson (2014) soutiennent ces constats en relevant le rôle déterminant joué par les équipes professionnelles. Ainsi, les attitudes, la disponibilité et la capacité à encourager l’usage de la CAA sont autant de facilitateurs. La communication ne progresse et devient fonctionnelle que si l’environnement valorise les tentatives, laisse du temps et intègre la CAA dans la vie quotidienne. Hostyn et Maes (2009) ont réalisé une revue de la littérature visant à analyser les facteurs déterminant la qualité des interactions entre les personnes polyhandicapées et le personnel éducatif. Sur la base d’analyses effectuées sur quinze études, les autrices proposent un modèle, non exhaustif, détaillant les éléments clés relatifs aux interactions. Trois d’entre eux concernent spécifiquement l’environnement et le personnel.

• Les stratégies utilisées : parler, montrer, renforcer, attribuer une intention de communication, commenter, questionner, orienter son regard, se déplacer ou encore changer de position sont autant d’éléments qui influencent positivement ou négativement les interactions.
• La perception des rôles : les études analysées montrent l’influence des croyances et des représentations concernant les possibilités de communication des partenaires.
• La connaissance de la personne polyhandicapée, de ses forces et faiblesses, constitue un autre élément permettant de faciliter les ajustements et favorisant ainsi les interactions.

Dans une revue systématique de la littérature basée sur 22 études, Van der Meer et ses collègues (2017) mettent en évidence les résultats positifs obtenus par les recherches ayant pour objectifs de faciliter les habiletés communicationnelles et interactionnelles des adultes présentant un trouble du développement intellectuel. Elles pointent le potentiel d’apprentissage des personnes concernées. Toutes les recherches ont proposé des formations continues, en groupe ou individuelles, aux équipes professionnelles. Ces formations avaient pour objectifs de faciliter l’élaboration de projets individualisés dans le domaine de la communication. Bien que les types d’intervention et les modalités pédagogiques aient été très variés, la plupart des études aboutissent à des résultats positifs, tant pour le personnel que pour les personnes concernées.

Exemple concret de soutiens proposés aux équipes professionnelles

C’est sur la base des différents constats cités ci-dessus que le dispositif pilote de formation et de recherche a été élaboré, en étroite collaboration avec les équipes d’Eben-Hézer Lausanne. Il visait à les former à la mise en place de projets centrés sur la communication. Un dispositif méthodologique a permis d’évaluer les retombées de ces projets (ce point ne sera pas traité, des compléments d’information sont disponibles dans le rapport final : Veyre et al., 2023a).

Le dispositif de formation est composé de trois modules. Le premier module est théorique et consiste en une formation de groupe. Il visait à exposer les grandes étapes du développement de la communication et du langage ainsi qu’à présenter des outils d’évaluation du profil communicationnel. Les membres de l’équipe ont mobilisé les outils présentés auprès de Robert. Conformément aux recommandations de bonnes pratiques, l’évaluation doit permettre de déterminer clairement (INSERM, 2016) : le stade de développement de la communication, le type de symboles compris par la personne, les besoins de communication, ainsi que le profil sensoriel. Les équipes ont rapidement été confrontées à des difficultés. Les profils communicationnel et sensoriel de Robert sont difficiles à établir. Les comportements communicatifs mobilisés sont qualifiés de limités et sont difficilement observables. Il réagit aux stimulations sensorielles, comme une voix familière ou la lumière. Il communique avec des mimiques faciales et des vocalises. Il bouge le bras droit, de gauche à droite, mais fait peu d’autres mouvements. Il exprime ses désaccords ou son insatisfaction par des contractions corporelles, en toussant ou en se tapant la tête et le ventre avec le bras. De nombreuses questions restent sans réponse : quand est-il confortable ? Quelles sont les activités qu’il apprécie ? Comment diminuer les situations d’inconfort, comme le bain ?

Le contenu du deuxième module a été spécifiquement élaboré en fonction du profil de communication identifié. Il a été dispensé directement dans les groupes de vie. Il visait à les soutenir dans l’élaboration concrète du projet. Sur le plan théorique, les critères définis par l’expertise collective de l’INSERM (2016) ont été présentés et considérés :

• Prise en compte du profil communicationnel révélé par les instruments d’évaluation ;
• Formulation claire, fonctionnelle, en termes de comportements, des objectifs. Les conditions dans lesquelles le comportement doit apparaitre sont précisées. La temporalité de chaque objectif est prédéterminée ;
• Planification de l’intervention. Les modalités d’action sont clairement définies ;
• Cohérence de l’intervention avec le profil langagier et avec les objectifs posés.

Les interventions peuvent prendre plusieurs formes et varier en durée et intensité. Il est possible de les penser pour un individu ou un groupe. Elles s’articulent autour de trois axes. Premièrement, elles peuvent cibler tant le développement de compétences communicationnelles expressives ou réceptives que les compétences en matière de conversation et d’interaction. Deuxièmement, la mise en place de moyens de CAA est susceptible d’être privilégiée. Troisièmement, des adaptations de l’environnement peuvent être envisagées.

En ce qui concerne Robert, cinq interventions ont été planifiées et testées. La première visait à rendre l’équipe plus attentive aux différents comportements communicatifs. Elle avait ainsi pour objectif d’élaborer le passeport de communication de Robert. Il a été décidé qu’il prendrait la forme d’un classeur dans lequel était consigné l’ensemble des comportements communicatifs utilisés par Robert afin de soutenir leur interprétation.

La deuxième visait à rendre l’environnement plus prévisible. L’équipe s’est centrée sur une approche sensorielle. Des indices, reposant sur des contacts tactiles, sur des sons et des odeurs, ont été proposés afin de prévenir Robert des évènements qui allaient se produire. Par exemple, un triangle a été placé à l’entrée de la chambre de Robert afin d’annoncer l’arrivée d’une personne dans cet espace.

La troisième intervention avait pour objectif d’uniformiser les pratiques professionnelles en élaborant un protocole permettant de réaliser les soins personnels de manière structurée, en particulier le moment du bain. Un protocole détaillé a été mis en place. Une approche sensorielle a également été mobilisée pour cette intervention. Ainsi, le personnel fait sentir à Robert l’odeur du gel douche avant de le mobiliser pour l’accompagner à la salle de bain. Une musique spécifique est proposée afin de signifier que l’activité va débuter. Dans le but d’améliorer le confort de Robert durant ce moment, une luminosité moins forte est proposée dans la salle de bain. Le linge doit être posé sur le radiateur durant toute la durée du bain afin qu’il soit chaud lors du séchage.

Dans un quatrième temps, l’équipe a décidé de tester de manière structurée une palette d’odeurs afin d’identifier celles que Robert apprécie le plus. Cette activité permet de créer des moments d’échange et des opportunités de communication. Elle vise également à identifier les renforçateurs intéressants et pertinents pour lui.

Finalement, l’usage d’un contacteur a été testé. Il consiste en un interrupteur qui peut être actionné à l’aide d’une partie du corps (main, poing, coude, genou ou encore pied). Il permet à la personne de communiquer avec son environnement en activant, par exemple, une lumière ou un son. L’équipe a mené des observations pour identifier quel était le meilleur contacteur ainsi que l’endroit le plus adéquat pour le placer. L’accessibilité physique du moyen de communication doit être finement évaluée. Afin de soutenir son emploi, il a été décidé qu’une musique serait jouée à chaque fois que le contacteur serait touché. L’équipe a pu constater que Robert touche fréquemment, sans aide, le contacteur. Si l’équipe estime qu’il tente de le toucher sans toutefois y parvenir, elle le soutient avec de la guidance physique. Dans cette phase de découverte et d’apprentissage, la congruence entre le comportement et l’évènement est essentielle. Robert a pu découvrir que, par ses gestes, il peut communiquer et agir sur son environnement.

Le dernier module du dispositif de formation consiste en une supervision d’équipe afin de mener une réflexion sur les retombées des différentes interventions proposées. L’équipe les évalue positivement. Elle considère notamment que leurs observations et la compréhension des comportements communicatifs se sont affinées. La rapidité avec laquelle Robert a compris l’usage et l’intérêt du contacteur est relevée. L’importance d’établir des routines compréhensibles est pointée. Lorsque le protocole du bain est suivi, l’équipe estime que Robert manifeste moins, voire pas, de comportements d’inconfort. Au terme de la formation, l’équipe pointe toutefois les difficultés rencontrées pour transmettre les informations, notamment en ce qui concerne le passeport de communication et le protocole du bain, aux différents membres de l’équipe, entre autres au personnel remplaçant. L’adhésion de l’équipe n’est pas encore complète.

Conclusion 

Les personnes présentant un polyhandicap constituent un groupe hétérogène, leurs besoins en matière de communication sont très variés et évoluent tout au long de la vie. Il n’existe donc pas de solution ou d’intervention unique et universelle possible à appliquer à toutes et tous. La formation et le soutien aux équipes professionnelles constituent un élément clé pour élaborer des projets et proposer des aménagements adéquats s’adaptant aux besoins, en constante évolution. D’importantes difficultés ont été relevées, tout au long du processus, pour implémenter de façon durable les projets. Elles sont notamment relatives aux départs et absences au sein des équipes, au manque de temps et d’espace de discussion collective facilitant la coordination du travail en équipe ainsi qu’au niveau de connaissances, inégales, entre les différents membres de l’équipe.

Remerciements et financement
L’équipe de recherche remercie toutes les personnes ayant participé à ce projet financé par la Fondation Eben-Hézer.

Autrice

Références

Hagan, L., & Thompson, H. (2014). It's good to talk: developing the communication skills of an adult with an intellectual disability through augmentative and alternative communication. British Journal of Learning Disabilities, 42(1), 66-73. https://doi.org/10.1111/bld.12041

Healy, D., & Noonan-Walsh, P. (2007). Communication among nurses and adults with severe and profound intellectual disabilities: Predicted and observed strategies. Journal of Intellectual Disabilities, 11(2), 127-141. https://doi.org/10.1177/1744629507076927

Hostyn, I., & Maes, B. (2009). Interaction between persons with profound intellectual and multiple disabilities and their partners: a literature review. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 34(4), 296-312. https://doi.org/10.3109/13668250903285648

Institut national de la santé et de la recherche médicale [INSERM]. (2016). Déficiences intellectuelles : Expertise collective. https://www.inserm.fr/wp-content/uploads/media/entity_documents/inserm-ec-2016-deficiencesintellectuelles-synthese.pdf

Institut national de la santé et de la recherche médicale [INSERM]. (2024). Polyhandicap : Expertise collective. https://www.inserm.fr/wp-content/uploads/inserm-expertisecollective-polyhandicapjuin2024-rapportcomplet-v2.pdf

Organisation des Nations [ONU]. 2006. Convention relative aux droits des personnes handicapées. https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvf.pdf

Van der Meer, L., Mathhews, T., Ogilvie, E., Berry, A., Waddington, H., Baladin, S., O’Reilly, M. F., Lancioni, G., & Sigafoss, J. (2017). Traning Direct-Care Staff to Provide Communication Intervention to Adults with Intellectual Disability: A Systematic Review. American Journal of Speech-Language Pathology, 26(4), 1279-1295. https://doi.org/10.1044/2017_AJSLP-16-0125

Veyre, A., Martin Bragado, A., & Thiévent, R. (2023a). Soutenir le développement de la communication des adultes présentant une déficience intellectuelle et ayant peu ou pas de langage verbal : mise sur pied et évaluation d’un dispositif pilote de formation et d’accompagnement proposé aux professionnel·les (Rapport final). Fondation Eben-Hézer, Eben-Hézer Lausanne, & HETSL| HES-SO. https://www.hetsl.ch/fileadmin/user_upload/rad/recherche/Rapports/81935_Rapport_final_25.09.pdf

Veyre, A., Martin Bragado, A., Pittet, L., Bianchi, S., & Thiévent, R. (2023b). Comment répondre à des besoins de communication ? Fondation Eben-Hézer, Eben-Hézer Lausanne, & HETSL| HES-SO. https://www.hetsl.ch/fileadmin/user_upload/rad/recherche/Rapports/Brochure_Comment-repondre-besoins-communication.pdf