« Voilà en quelques mots mon histoire »

Retour d’expériences de personnes ayant des déficiences physiques sur leur temps passé en école spécialisée

Susanne Schriber, Carlo Wolfisberg, Viviane Blatter et Mariama Kaba

Keywords: biographie, école spécialisée, enseignement spécialisé, handicap physique, pédagogie spécialisée narrative / Biographie, Körperbehinderung, Narrative Heilpädagogik, schulische Heilpädagogik, Sonderschule

DOI: https://doi.org/10.57161/r2025-04-02

Revue Suisse de Pédagogie Spécialisée, Vol. 15, 04/2025

Introduction

Le projet de recherche « Entre reconnaissance et déconsidération » porte sur les expériences de socialisation de personnes présentant un handicap moteur qui, entre 1950 et 2010, ont été scolarisées en institution spécialisée pour enfants avec déficiences physiques. Cette étude qualitative, cofinancée par le Fonds national suisse de la recherche scientifique, a été menée à la Haute école intercantonale de pédagogie curative (Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik [HfH]), dans le cadre du programme national de recherche « Assistance et coercition – passé, présent et avenir » (PNR 76) terminé en 2023 (Wolfisberg et al., 2024).

L’étude, conçue en allemand et en français, s’inscrit dans une approche participative (Schriber et al., 2020). Six cochercheuses et cochercheurs de Suisse alémanique et de Suisse romande, ayant vécu en institution spécialisée pour enfants avec déficiences physiques, ont participé aux décisions stratégiques à toutes les étapes du projet de recherche.

Les données ont été récoltées au cours de 42 entretiens, dont 16 en français et 26 en allemand. Dans le cadre d’une analyse historique du discours, des documents provenant des institutions et du milieu institutionnel entre 1950 et 2010 ont été examinés. La mise en parallèle des récits biographiques et de l’analyse historique du discours a permis de classer les expériences dans le champ de tension entre reconnaissance et déconsidération (Dederich & Jantzen, 2009 ; Ferdani, 2011).

De nombreuses personnes en situation de handicap font l’expérience fréquente d’un manque de considération et de respect de leurs besoins dans leur quotidien. Se sentant rejetées, marginalisées et victimes d’inégalités, ces personnes ne se sentent pas appartenir à la société. Du point de vue de la philosophie sociale, de telles expériences peuvent être décrites comme une absence de reconnaissance. Ainsi, la notion de reconnaissance joue un rôle important dans de nombreux contextes où il s’agit de surmonter le mépris, la discrimination et l’exclusion (Dederich, 2013). Honneth (2010) et Schumann (2007) distinguent trois dimensions de reconnaissance et déconsidération :

• dimension individuelle (amour) : attachement émotionnel versus abus ;
• dimension structurelle (droit) : droits versus exclusion ;
• dimension culturelle (solidarité) : estime sociale versus privation de dignité.

Ces dimensions ont été utilisées lors de l’analyse des entretiens narratifs.

Les entretiens narratifs comme méthode de recherche

Les participantes et participants ont pris part à cette étude de manière volontaire et dans le respect du consentement éclairé (von Unger, 2014). Afin de pouvoir comparer les expériences de socialisation, les personnes ont été réparties en trois cohortes selon leur date de naissance (nées dans les années 1950, 1970 ou 1990).

Dans leurs témoignages narratifs, les personnes présentant un trouble moteur font régulièrement mention des champs de tension entre assistance et autodétermination, parfois même d’expériences traumatisantes liées à une atteinte à leur intégrité (voir la base de données Erzählte Behinderung [Handicap raconté] hébergée par le Centre suisse de pédagogie spécialisée [CSPS]). Consciente de la vulnérabilité des personnes concernées, notre équipe de recherche a été attentive à éviter les éventuels risques de retraumatisation pendant les entretiens (Huonker, 2015).

La pédagogie narrative, approche bien connue en pédagogie spécialisée (Baacke et al., 1993 ; Gruntz-Stoll, 2012), a pour objet de recherche les témoignages et récits des personnes concernées et de leurs proches. L’accent est mis sur le point de vue des personnes en situation de handicap et sur leurs expériences, telles qu’elles les racontent – afin de les comprendre, les interpréter et les classer selon leur perspective. C’est pour ces raisons que nous avons choisi l’entretien narratif comme méthode de collecte de données (Küsters, 2009). Contrairement à la recherche Erzählte Behinderung mentionnée ci-dessus, notre projet ne porte pas sur des textes littéraires, mais sur des cas concrets et des souvenirs racontés par les personnes concernées. Le point de convergence entre notre méthode de recherche et l’approche de Erzählte Behinderung est l’intérêt scientifique pour la perspective des personnes en situation de handicap sur leurs propres expériences.

Les données d’entretien ont été codées selon neuf catégories liées aux domaines de vie les plus importants des institutions où les personnes concernées ont bénéficié de mesures de réadaptation. Il en résulte les domaines suivants : médecine, thérapies (physiothérapie, ergothérapie et logopédie), soins, formation (école et formation professionnelle), éducation (soutien et famille), personnes proches, loisirs, psychologie et religion (Bergeest & Boenisch, 2019).

Trois problématiques du domaine de l’école

Le thème de l’école était présent dans les 42 entretiens. L’analyse de contenu de la vie scolaire met en évidence trois champs de tension entre les intentions de l’école spécialisée et l’expérience effective des anciennes et anciens élèves (Blatter et al., 2021).

Les thérapies au détriment de l’enseignement

Dans les trois cohortes, les personnes interviewées mentionnent un déficit scolaire résultant de nombreuses interventions médicales et thérapeutiques, ce qui concorde avec les informations fournies par les institutions qui adaptent le programme d’enseignement en fonction des thérapies. De nombreuses heures de thérapie ont ainsi été intégrées dans l’emploi du temps hebdomadaire classique, ce qui a eu une incidence sur les apprentissages scolaires.

L’école spécialisée : un espace surprotégé

Des rythmes de travail ralentis, combinés aux programmes thérapeutiques mentionnés plus haut, ont entrainé, selon les récits recueillis, des réductions du programme scolaire. De plus, les élèves ne devaient pas subir une pression trop forte en termes de performances. Les écoles spécialisées, du fait de leur fonctionnement, sont perçues par les personnes interviewées comme des « espaces surprotégés », dans lesquels beaucoup se sentaient sous-stimulés.

Des classes trop hétérogènes

La définition des groupes-cibles admis dans les écoles spécialisées est un sujet de discussion récurrent depuis leur création et qui reste d’actualité. La diversité des groupes d’élèves est considérable, autant en termes de résultats scolaires que de types de handicaps. Les établissements élargissent de plus en plus leur offre, notamment pour les élèves présentant des troubles émotionnels et sociaux. Ces changements soulèvent de nouvelles questions concernant la scolarisation commune et la didactique inclusive (Willke & Schriber, 2022a, 2022b, 2022c).

Les sources provenant des établissements scolaires montrent à quel point les écoles recherchent très tôt des réponses structurelles efficaces à l’hétérogénéité des élèves. Seules les personnes interviewées dans la cohorte la plus récente abordent explicitement ce sujet. Les entretiens démontrent que les personnes concernées ont vécu l’hétérogénéité des classes comme un désavantage pour leur parcours scolaire.

Le domaine de l’éducation illustré par deux exemples récits

Deux récits, provenant de la Suisse alémanique et de la Suisse romande, permettront de voir si les trois champs de tension mentionnés ci-dessus se reflètent dans les récits et dans quelle mesure d’autres aspects thématiques viennent s’y ajouter. Les exemples ont délibérément été choisis parmi la cohorte la plus récente, celle des années 1990, l’objectif étant d’être le plus proche de la situation actuelle. Afin de faciliter la lecture, les transcriptions ont été simplifiées.

Récit 1 – « Ils ont toujours fait plus que ce qu’ils auraient dû faire »

« Oui, je m’amusais vraiment là-bas [à l’école spécialisée]. J’aimais être avec mes camarades, avec qui il était facile d’aborder mes difficultés et mes pathologies. Plus tard, quand je suis allé à l’école [ordinaire], on m’a demandé : ‹ Mais là-bas [dans ton école spécialisée], quels types de handicaps est-ce qu’il y avait, par exemple ? › J’ai d’abord eu du mal à répondre, car je savais leurs noms [des handicaps], mais, en réalité, nous ne nous en soucions pas vraiment. Malgré nos difficultés, nous faisions beaucoup d’activités, par exemple des spectacles de Noël. Il y avait aussi des camps. Nous préparions d’autres fêtes, avec les décors, et nous nous déguisions […]. Je pense que ça m’a aidé, qu’il n’y ait pas eu cette limite de ‹ Oui, mais il a ce handicap, alors ce n’est pas possible. › Et je pense aussi que ça m’a beaucoup aidé à me sentir plus fort émotionnellement et sentimentalement, à devenir adulte, à avoir un peu plus confiance en moi. Et à ne pas m’arrêter là, mais plutôt à essayer d’accomplir autant que possible dans ma vie […]. Bien sûr, le handicap nous préoccupe, car on ne peut pas simplement dire : ‹ Bon, aujourd’hui, je ne le prends pas [le handicap]. › Je pense que ça m’a aidé à prendre confiance en moi et donc à ne pas toujours être remarqué pour ça. En plus, il y avait des professionnels qui étaient tous bien formés et spécialisés dans un domaine particulier. Je veux dire, autant les éducateurs, que les thérapeutes ou encore les enseignants. Finalement, on fait ce métier parce qu’on le veut réellement. Les gens qui y travaillent l’ont vraiment choisi. En tout cas, ils ont toujours fait plus que ce qu’ils auraient dû faire ». (Extrait d’entretien, cohorte 3, Suisse romande)

Récit 2 – « Je ne peux pas aller dans une école ordinaire, comme ma sœur ? »

« Je ne sais pas si c’est encore le cas aujourd’hui, mais à l’époque, la règle [en école spécialisée] était que la première classe devait se faire en deux ans. Ma mère m’a dit : ‹ Si tu réussis bien à l’école enfantine, et que tu le souhaites, alors tu pourras passer en première. › J’ai toujours adoré les nouvelles choses et je me souviens avoir été très excitée le premier jour d’école, je m’en souviens encore. J’ai acheté de nouveaux habits et je me réjouissais beaucoup de commencer l’école […]. Plus tard, j’ai suivi une thérapie de groupe [dans l’école spécialisée]. En fait, cela me plaisait davantage. J’y étais [en école spécialisée] jusqu’en quatrième année, soit cinq années scolaires, plus une année d’enfantine, donc six ans au total. Et, avec le temps, les thérapies ont commencé à m’agacer, ce qui est typique en entrant dans l’adolescence, et j’y suis entrée assez tôt. À neuf ou dix ans, je trainais avec les jeunes de 16 ans. Et je n’avais plus envie de suivre de thérapie de groupe, je m’en souviens encore. Ça m’énervait, les éducatrices et les éducateurs m’énervaient. J’ai alors décidé d’aller dans une école ordinaire, aussi, car je voulais en apprendre davantage. En effet, en quatrième année, j’avais encore le niveau d’une élève de deuxième année. Et je ne le comprenais vraiment pas. J’ai alors demandé à ma mère : ‹ Je ne peux pas aller dans une école ordinaire, comme ma sœur ? › Nous avons alors trouvé une solution ensemble. C’est ainsi que ma scolarité en école spécialisée a pris fin. J’en garde de bons souvenirs, même de très bons, mais lorsque j’ai voulu changer d’école, il s’est passé des choses très désagréables, comme si quelqu’une voulait m’en empêcher et saboter mon projet […]. Voilà en quelques mots mon histoire. » (Extrait d’entretien, cohorte 3, Suisse alémanique)

Analyse des récits : « entre reconnaissance et déconsidération »

Les personnes interviewées évaluent rétrospectivement leurs expériences dans les écoles spécialisées différemment. Le récit des expériences négatives et positives des deux exemples ci-dessus coïncide avec l’ensemble des données recueillies lors des entretiens et n’est donc spécifique ni à une langue ni à une région.

Le premier récit exprime une appréciation générale de l’école spécialisée, des activités et des équipes professionnelles. Les champs de tension mentionnés ne sont pas connotés de manière négative. La personne interrogée considère l’école spécialisée comme un soutien pour l’estime de soi. Elle a également salué les compétences et l’engagement exceptionnel des professionnelles et professionnels, ce qui peut être interprété en termes de reconnaissance de relations valorisantes (dimension individuelle) et un droit à des activités, comme des spectacles de Noël et des camps scolaires (dimension structurelle). Elle a également souligné les expériences positives et la serviabilité de ses camarades.

Dans le deuxième récit, la personne évoque des lacunes scolaires et une réticence croissante pour les thérapies à l’adolescence. D’autres récits font également état d’expériences de physiothérapie marquées par la discrimination, l’incompréhension et la douleur (Graser et al., 2021). Ce n’est qu’après plusieurs années en école spécialisée que la deuxième personne interviewée exprime son envie d’un enseignement scolaire plus poussée. Ce témoignage évoque la problématique du manque de stimulations dans les écoles spécialisées, considérées comme des « espaces surprotégés ». Cette expérience se retrouve dans plusieurs récits. Sa dimension structurelle (droits versus exclusion) peut être interprétée comme de la déconsidération, dans la mesure où l’accès à l’éducation a été entravé (Blatter et al., 2021 ; Kaba et al., 2022).

Aucun des deux cas n’aborde explicitement la question de l’hétérogénéité dans les classes des écoles spécialisées. Le deuxième témoignage introduit un nouvel élément : le rôle des parents dans le soutien apporté à leurs enfants. Dans ce récit, la mère et l’enfant préparent une intégration dans l’école ordinaire, malgré la résistance de l’école spécialisée. Les parents jouent un rôle important dans le soutien du parcours éducatif de leurs enfants, comme le démontre l’analyse systématique de l’étude. Dans cet exemple, l’appui de la mère est considéré comme un soutien développemental avéré (Blatter et al., 2022). L’expérience de déconsidération vécue dans les dimensions culturelle et structurelle occulte les bons souvenirs de l’école spécialisée. La deuxième personne interrogée, contrairement à la première, rapporte un manque de reconnaissance sociale, car son souhait d’intégration n’a pas été soutenu dans un premier temps. Une telle déconsidération sur le plan culturel conduit souvent à une discrimination sur le plan structurel et juridique, dans la mesure où elle rend difficile la transition vers le système scolaire ordinaire, et, par conséquent, l’accès à d’autres niveaux de formation (Kaba et al., 2022). Cette personne exprime une distance persistante vis-à-vis de l’école spécialisée et du corps enseignant.

Conclusion : la reconnaissance par le récit

Les récits des personnes directement concernées constituent des compléments importants pour replacer les expériences subjectives dans leur contexte historique. Les histoires et souvenirs des personnes ayant vécu des expériences de socialisation en écoles spécialisées sont recueillis dans un esprit de reconnaissance, en valorisant les mots et interprétations de chacune et chacun, et en les consignant pour la mémoire collective.

Les deux exemples montrent à quel point les expériences vécues à l’école spécialisée sont évaluées différemment rétrospectivement, illustrées aussi bien par des exemples de reconnaissance que de déconsidération. L’école spécialisée est perçue comme un « espace surprotégé », ce qui complique, voire entrave, le parcours scolaire. Elle est également décrite comme un lieu où l’on bénéficie d’une attention et d’un soutien particuliers. Avec du recul, les personnes ayant des déficiences motrices considèrent leur parcours en école spécialisée comme utile et nécessaire sur le plan thérapeutique. Cependant, les séances de thérapie se faisaient au détriment du temps consacré à l’enseignement et à la formation, ce qui a rendu difficile leur participation au programme scolaire classique.

Il faudrait recenser, dès le début de la scolarité, par exemple lors d’entretiens individuels, les expériences de déconsidération et de reconnaissance vécues par les élèves et sensibiliser le corps enseignant ainsi que les spécialistes à ce sujet, afin de pouvoir prendre des mesures correctives si nécessaire. Un outil probant destiné aux élèves et au corps enseignant a déjà été développé : Perceptions of Equilibrium (PEQ). Il aborde des questions relatives aux champs de tension entre « médecine / thérapie – école », « orientation vers le développement – orientation vers la performance » et « apprentissages dans des groupes hétérogènes et homogènes ». Le PEQ recueille l’évaluation subjective des apprenantes et apprenants afin d’initier avec les élèves un processus de réflexion et, le cas échéant, de proposer des changements visant à favoriser les expériences positives et valorisantes (Blatter et al., 2021).

En conclusion, les entretiens narratifs permettent aux personnes de s’exprimer librement, de manière autonome et responsable. Cette forme de narration met l’accent sur les dimensions individuelle et culturelle grâce à une attention directe et émotionnelle ainsi qu’à une considération sociale à l’égard des personnes racontant leur histoire. Cela permet, dans une certaine mesure, de répondre à l’exigence de reconnaissance et participation de la recherche qualitative.

Un article largement identique a été publié en allemand par la Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik en 2022 dans le n° 7-8 (vol. 28, p. 22-29) : « So ein wenig meine Geschichte », https://www.szh-csps.ch/z2022-07-03

Autrices et auteur

Références

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Blatter, V., Schriber, S., Wolfisberg, C., & Kaba, M. (2021). Erwachsene mit motorischen Beeinträchtigungen blicken auf ihre Zeit in Förderschulen zurück: «Kuschel- pädagogik» und «Goldener Käfig». Zeitschrift für Heilpädagogik, 72(11), 604-618. https://ojs.szh.ch/zeitschrift/article/view/1019/pdf

Blatter, V., Schriber, S., Wolfisberg, C., & Kaba, M. (2022). Die Rolle der Eltern bei der schulischen Inklusion – Erwachsene Kinder mit motorischen Beeinträchtigungen berichten retrospektiv. Zeitschrift für Inklusion, https://www.inklusion-online.net/index.php/inklusion-online/article/view/646/476

Dederich, M., & Jantzen, W. (2009). Behinderung und Anerkennung. Kohlhammer.

Dederich, M. (2013). Philosophie in der Heil- und Sonderpädagogik (Nachbarwissenschaften der Heil- und Sonderpädagogik). Kohlhammer.

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Graser, J., Schriber, S., Wolfisberg, C., Kaba, M., & Blatter, V. (2021). Physiothérapie en transition avec des enfants souffrant de déficiences sensorimotrices. Bulletin physiopaed, (39), 54-60. https://physiopaed.ch/wp-content/uploads/2021/11/physiopaed_N39_fr.pdf

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Wolfisberg, C., Schriber, S., Kaba, M., & Blatter, V. (2024). Entre reconnaissance et déconsidération. Changements et constantes dans l’éducation des personnes avec déficiences physiques dans les institutions spécialisées entre 1950 et 2010. Dans C. Häfeli, M. Lengwiler, & M. Vogel Campanello (Éds.), Entre protection et coercition : Normes et pratiques au fil du temps. Programme national de recherche « Assistance et coercition », vol. 1 (pp. 117-131). Schwabe Verlag. https://schwabe.ch/entre-protection-et-coercition-978-3-7965-4903-8 (aussi paru en version allemande).